Famiglia disperata a Terni: «Tagliata assistenza ad Andrea, nel mondo solo 20 bimbi con il suo male»

Sabato 5 Dicembre 2020 di Lorenzo Pulcioni
Famiglia disperata a Terni: «Tagliata assistenza ad Andrea, nel mondo solo 20 bimbi con il suo male»

La cameretta di un bambino di 8 anni trasformata in una vera e propria terapia intensiva domiciliare. Accanto al piccolo Andrea, affetto da grave disabilità associata a malattia rara (20 casi in tutto il mondo) c'è il letto del papà. Che per almeno 17 volte al mese tutte le sere alle 23 prepara la ventilazione meccanica notturna e l'alimentazione attraverso il sondino. Si infila a letto, ma alle 2 quando suona l'allarme è di nuovo in piedi per l'aspirazione della tracheostomia e la sostituzione della sacca alimentare. Operazione che ripete intorno alle 4, sempre che Andrea non si svegli altre volte come capita spesso quando prova a strapparsi le tubazioni.

La routine. Alle 7 il papà termina l'assistenza notturna e parte per andare a lavoro: «Eppure l'Asl di Terni considera l'assistenza notturna come un servizio sociale anzichè sanitario e quindi non necessario» racconta. Sieva Mastrogiovanni di mestiere fa l'ingegnere e lavora fuori Terni, la notte assiste il figlio quando non ci sono le infermiere. La mamma, Roberta, laureata in conservazione dei beni culturali fino a due anni fa non lavorava per assistere Andrea. Oggi lavora come Oss per pagare l'assistenza privata e segue Andrea di giorno, quando non c'è l'infermiera. «Stiamo pagando le infermiere Asl a Partita Iva privatamente per coprire le due notti che ci hanno tolto - racconta Sieva - mentre il pomeriggio siamo costretti a rimanere con le infermiere perché da sole non riescono a spostare con il sollevatore Andrea».

Una malattia rara. Andrea non regge la testa, non parla e non vede, ha bisogno di ossigeno e ventilatore 24 ore su 24, esce solo per andare in ospedale. Ha bisogno dell'assistenza h24 di almeno due persone. Ma il 25 settembre il nuovo piano assistenziale dell'Asl di Terni impone alla famiglia infermiere a Partita Iva anzichè interinali, tre notti di assistenza anzichè cinque, dimezza le ore di Oss (28 anzichè 56) disponibili solo di mattina e riduce la fisioterapia da due a una volta a settimana. «Quando finirà la pandemia - aggiunge Sieva - mi ridurranno anche l'assegno regionale per malattia rara in quanto lo stanno associando all'Isee, non considerando i costi di assistenza privata».

L'assistenza. In un'interrogazione regionale il consigliere Thomas De Luca aveva chiesto spiegazioni all'assessore Coletto: «Il quale ha risposto leggendo il comunicato dell'Asl dove sostengono che siamo d'accordo con questi cambiamenti. Chi ha deciso che Andrea la mattina ha bisogno di due persone, il pomeriggio di una e la notte di nessuno, non conosce le sue esigenze o addirittura non lo ha visto mai. L'Asl ci ha risposto che il piano assistenziale individuale è come un contratto e se la famiglia non è d'accordo il contratto finisce. La Regione si affida all'Asl e invece di sostenerci sta studiando il modo di ridurre l'assegno per malattie rare. Vogliamo solo un'assistenza che ci permetta di lavorare per pagare altra assistenza privata necessaria per sopravvivere. Andrea vuole vivere dignitosamente e non essere trattato come un semplice costo per la sanità». 

Ultimo aggiornamento: 8 Dicembre, 12:11 © RIPRODUZIONE RISERVATA