Tagli all'assistenza del bimbo con malattia rara, la famiglia: «Rivogliamo i servizi che ci servono»

Tagli all'assistenza del bimbo con malattia rara, la famiglia: «Rivogliamo i servizi che ci servono»
di Lorenzo Pulcioni
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Lunedì 7 Dicembre 2020, 11:16

«Ringraziamo tutti quanti si sono resi disponibili, ma per adesso non vogliamo avviare una raccolta fondi. C'è chi sicuramente ha bisogno di soldi più di noi. Abbiamo bisogno di persone qualificate per l'assistenza che solo l'Asl può darci». Il papà del piccolo Andrea, il bambino di 8 anni affetto da grave disabilità associata a malattia rara (20 casi in tutti il mondo) a cui l'Asl di Terni dal 25 settembre ha ridotto le ore di assistenza notturna, dopo l'articolo del Messaggero è stato travolto dalla solidarietà dei ternani. Associazioni, semplici cittadini, il mondo dello sport e della cultura. Tutti vogliono dare una mano.

«Una raccolta fondi sarebbe anche di aiuto, ma nel breve periodo. Aspettiamo che si riunisca l'equipe dell'Asl di Terni per capire se ci saranno novità. Altrimenti partiremo con una petizione online di raccolta firme».

L'ondata di affetto e disponibilità. Tra i primi a farsi avanti l'associazione I Pagliacci di Alessandro Rossi, l'attore Stefano de Majo, persino Stefano Bandecchi ha fatto sapere che metterà a disposizione la sua tv e la sua radio per parlare della vicenda di Andrea.

I tagli. Con il nuovo piano imposto dall'Asl di Terni dal 25 settembre, il papà è costretto a fare personalmente l'assistenza notturna 17 volte al mese, dovendo poi comunque andare a lavorare per poter pagare le infermiere private. «Abbiamo bisogno di stabilità, qui ogni mese ci cambiano qualcosa e ci destabilizzano» spiega.

In particolare la mamma e il papà di Andrea chiedono il ripristino delle cinque notti di assistenza infermieristica notturna a settimana (dal 25 settembre ne hanno solo tre) mantenendo i turni mattutini, il ripristino di 56 ore di Oss e della fisioterapia per due volte a settimana (adesso scesa a una), il mantenimento dell'assegno di 1.200 euro dalla Regione che temono verrà ridotto a fine pandemia in quanto associato all'Isee. E ancora, protocolli Covid e utilizzo di personale non distrettuale, continuità assistenziale durante ricoveri e possibilità di lasciare le infermiere con le Oss senza parenti.

«Essere genitori di Andrea - aggiunge il papà - vuol dire entrare in simbiosi con la sua malattia. Nessuno vuole stare con te e quando anche il supporto sanitario ti abbandona sei veramente solo. Per questo noi lottiamo per il meglio di Andrea. Quando cerchiamo di dormire è per potergli dare attenzioni ed evitare di essere stanchi e disattenti con lui. Non è presunzione, ma amore». Per la raccolta fondi se ne parlerà probabilmente l'anno prossimo quando nascerà l'associazione dedicata ad Andrea: «E' in cantiere da due anni, vuole essere un regalo ad Andrea e un modo per alimentare la ricerca sulla sua malattia rara e sui bimbi speciali come lui» conclude.

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