Famiglia veneta fa tappa a Magliano Sabina per porre l'attenzione sulla sindrome di “Cornelia de Lange”

RIETI - Da Vigonovo, in provincia di Venezia, fino a Roma, a Piazza San Pietro, per giungere al cospetto del Papa e porre alla sua attenzione la sindome di Cornelia de Lange, malattia genetica rarissima, che comporta nei soggetti che ne sono colpiti (circa 200 in Italia), scarsa crescita, ritardo psico-motorio e assenza o difficoltà nella comunicazione verbale. 

Quasi settecento chilometri, seicentonovanta per la precisione, che papà“ Vincenzo podista, spingendo un passeggino, ha intenzione di coprire in 17 tappe, attraversando cinque regioni, con sua moglie Pamela e sua figlia, affetta da questa malattia, che lo stanno seguendo, giorno dopo giorno, in questa impresa.

E ieri, questa famiglia, ha fatto tappa a Magliano Sabina ed è stata accolta in comune. «E' stato un incontro carico di emozioni - dice Eleonora Berni, assessore ai Servizi Sociali del municipio sabino -, un grande esempio di forza e determinazione. Abbiamo ricevuto con grande piacere questa famiglia e siamo a loro vicini nel sottolineare l'importanza della ricerca a favore delle malattie genetiche rare».