Argentario: l'ultima lettera di Anna Claudia Cartoni, scomparsa dopo l'incidente. «La mia lotta per i disabili»

«L’inclusione sembra ancora lontana. La burocrazia è un mostro che devasta»

Argentario, l'ultima lettera di Anna Claudia dispersa dopo l'incidente: «La mia lotta per i disabili»
di Valeria Di Corrado, inviata a Grosseto
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Giovedì 28 Luglio 2022, 22:42 - Ultimo aggiornamento: 23 Febbraio, 23:04

«La burocrazia è un mostro che devasta senza tregua». Comincia così la lettera aperta postuma di Anna Claudia Cartoni indirizzata alle istituzioni. Le ultime parole della sua battaglia per i diritti dei disabili e delle loro famiglie; una battaglia combattuta per una vita dall’ex insegnante di ginnastica a fianco di sua figlia Irene. Per sei volte ripete di essere indignata, per le regole da “azzeccagarbugli” che spesso complicano, invece che semplificare, la vita dei cittadini, specie di quelli diversamente abili. L’appello di Anna Claudia, mai pubblicato finora, risale a poche settimane fa: una testimonianza che ora, a seguito della sua scomparsa nel tragico incidente di sabato scorso nelle acque al largo della costa dell’Argentario, diventa un testamento etico.

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«DOPPIAMENTE INDIGNATA»

«C’è tanta indignazione per il questionario sui “caregiver” diventato ormai famoso quando fino a poco tempo fa presidenti di Regione pensavano che i “caregivers” fossero gli “autisti dei disabili”.

C’è tanta indignazione per le domande poste, ma io sono doppiamente indignata. Perché? Primo, quale è l’obiettivo? Non credo che serva un questionario per capire che assistere un familiare con gravissima disabilità comporti stress e dolore, comporti mancanza di libertà, comporti fatica, comporti paure per la sopravvivenza. È un questionario che stabilisce i fondi da erogare alle famiglie? Meno sono stressato più posso essere abbandonato, più sono stressato e allora ti do qualche soldo in più. O forse il questionario riesce a comprende che una famiglia è meno stressata proprio perché con battaglie infinite ed estenuanti è riuscita ad ottenere un’assistenza domiciliare adeguata? Secondo: sono indignata perché si impiegano risorse ed energie per qualcosa di inutile invece che impegnarsi a rendere la società un luogo per tutti». 

 

«INCLUSIONE A FORTUNA»

Anna Claudia non ha vissuto abbastanza per vedere realizzato il suo sogno, che poi dovrebbe essere la normalità in una società civile ed evoluta come dovrebbe essere la nostra. «Sono indignata perché l’inclusione scolastica funziona solo alle elementari, se sei fortunato. Dopo devi essere doppiamente fortunato e credo che la disabilità gravissima è ancora totalmente tagliata fuori dal concetto di inclusione. Sono indignata perché servizi esistenti quali il SAISH (operatori forniti dal Comune che si recano a casa delle famiglie per dare un aiuto) è allo sbando perché è totalmente assente la formazione degli operatori i quali sono tra l’altro sottopagati per cui quelli bravi migrano altrove. Sono indignata perché tante famiglie non hanno assistenza infermieristica domiciliare perché sembra che gli infermieri siano una categoria in via di estinzione (oppure utilizzati male). Sono indignata perché non esistono opportunità di socializzazione al di là della scuola; i nostri ragazzi lasciano i loro coetanei a giugno e li rivedono a settembre perché non possono fare quello che fanno gli altri. Isolamento da Covid? Una bazzecola in confronto… Sono indignata perché le famiglie devono inventarsi l’impossibile per rendere felice la propria vita e quella dei propri figli. Allora ci aggreghiamo, creiamo piccole associazioni, compriamo ausili per andare ovunque, già, perché il sistema sanitario nazionale può prescrivere solo ausili per la sopravvivenza, ma assolutamente no quelli per una vita “normale”, o peggio ancora per divertirsi, tipo tricicli adattati, Joelette per escursioni nella natura. Anche una semplice auto allestita per disabili non è prevista nel nomenclatore delle Asl. Per tutto questo sono indignata».
 

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