Rifiutata dalle scuole, muore a 14 anni. Giulia aveva un sogno: studiare grafica pubblicitaria. Da buona milanese. È questo l’obiettivo a cui si è aggrappata con tutte le forze in questi anni mentre cercava di superare un osteosarcoma, un raro tumore che le ha colpito le ossa per il quale aveva subito l’amputazione di una gamba che l’aveva costretta sulla sedia a rotelle. Giulia è morta venerdì scorso per l’aggravarsi improvviso della malattia. Per raggiungere il suo obiettivo, Giulia stava ultimando l’anno scolastico con i docenti presenti nel reparto di oncologia pediatrica dell’Istituto tumori di Milano, un’esperienza organizzata dalla onlus Comitato genitori dell’oncologia pediatrica. Se n’è andata senza aver visto il suo sogno concretizzarsi: perché nessuna delle due scuole di grafica di Milano a cui aveva provato ad iscriversi, aveva ancora accettato la sua richiesta. In questa vicenda, non è Giulia ad aver perso, né la patologia contro cui lottava ad aver vinto: a uscire sconfitti sono il sistema scolastico e il diritto allo studio delle persone con disabilità: «Con grande tristezza nel cuore mi chiedo come sia stato possibile che una ragazza sia morta senza potersi pensare neanche per un istante a settembre, con i suoi amici e compagni, a studiare quello che amava, grafica», dice Luca Pellizzer, coordinatore del Comitato genitori dell’oncologia pediatrica, che affiancava la famiglia nelle pratiche per l’iscrizione alle superiori.
«In 17 anni non abbiamo mai visto un caso del genere», aggiunge Pellizzer, che non si vuole “abituare” a queste risposte.
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Affrontare una malattia pediatrica è una tragedia per tutta la famiglia: i medici fanno la loro parte, affiancati da enti del terzo settore «che mantengono la speranza accesa nei ragazzi portando la scuola in ospedale, ma anche tante iniziative educative e ludiche che permettono, durante la cura, di avere accanto persone che tengono accesa la luce della speranza». Per un giovane con un tumore e il processo di cure, avere la prospettiva di ritornare a fare la vita che la malattia ha minato è essenziale. A Giulia questo è stato negato. La speranza è che i 57,55 milioni del Pnrr (Piano nazionale di ripresa e resilienza) assegnati alla Lombardia per progetti di inclusione sociale delle persone con disabilità consentano a ragazzi e ragazze come Giulia di non sentirsi più dire “no” di fronte a un proprio diritto e ai propri sogni.