Morta Adalia Rose, youtuber 15enne con la progeria: la stessa sindrome di Sammy Basso

La giovane era seguita da milioni di persone e raccontava la sua convivenza con la malattia

Morta Adalia Rose, youtuber 15enne con la sindrome della progeria
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Venerdì 14 Gennaio 2022, 19:06 - Ultimo aggiornamento: 16 Gennaio, 10:11

Adalia Rose William, youtuber del Texas che raccontava a milioni di persone la sua vita con la sindrome della progeria, è morta all'età di 15 anni. A darne notizia è stata la stessa famiglia sui suoi canali social: «Il 12 gennaio 2022 alle 19:00 Adalia Rose Williams è stata liberata da questo mondo. Ci entrò in silenzio e se ne andò in silenzio, ma la sua vita era tutt'altro che questo».

Adalia Rose William, morta la youtuber 15enne affetta da progeria

Adalia Rose aveva sofferto molto nel corso della sua vita. Era affetta della sindrome di Hutchinson-Gilford, la forma più grave di progeria, la stessa di Sammy Basso, star social 27enne di Schio, Cavaliere al merito della Repubblica italiana per nomina di Sergio Mattarella.

Adalia Rose, era seguita da milioni di persone, raccontando della sua quotidianità e della convivenza con la malattia. «Ha toccato milioni di persone e ha lasciato la più grande impronta in tutti coloro che la conoscevano. - scrive la sua famiglia - Non soffre più e ora balla al ritmo di tutta la musica che ama. Vorrei davvero che questa non fosse la nostra realtà, ma sfortunatamente lo è. Vogliamo dire grazie a tutti coloro che l'hanno amata e sostenuta. Grazie a tutti i suoi medici e infermieri che hanno lavorato per anni per mantenerla in salute. La famiglia ora vorrebbe piangere questa enorme perdita in privato».

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«Il mio cuore è spezzato. Ho ricevuto un messaggio ieri sera alle 19:00, Adalia Rose Williams è stata chiamata a casa da Dio. Sono senza parole e non riesco a smettere di piangere. Adalia è stata così speciale per ogni singola persona che ha incontrato. Era un angelo. Nonostante le carte che le erano state date, aveva l'atteggiamento più positivo e sogni così grandi di aiutare tutti intorno a lei. Ti amo così tanto Adalia... Le parole non possono esprimere quanto hai cambiato la mia vita. Mi mancherai tanto, amico, e prometto di custodire tutti i meravigliosi ricordi che abbiamo avuto insieme», scrive su Instagram lo stilista Michael Costello.

Cos'è la progeria

La progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford  deriva dal greco e significa “prematuramente vecchio”, è una malattia genetica rarissima caratterizzata dalla comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo ci sono circa 70 bambini affetti da questa sindrome. Attualmente in Italia ci sono 5 casi di progeria.  Proprio Sammy Basso ha fondato un'associazione per far conoscere la malattia e raccogliere fondi da destinare alla ricerca (www.progeriaitalia.org).

La progeria colpisce sia i bambini che le bambine di tutto il mondo: nonostante le differenze etniche le loro somiglianze sono straordinarie. Ci sono diverse forme ma, quella  più conosciuta è la sindrome di Hutchinson-Gilford, dal nome dei dottori inglesi che per primi la descrissero.

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E' causata da una mutazione del gene LMNA. I bambini malati di progeria nascono in apparenza sani, ma già dai primi mesi di vita si possono riscontrare alcuni sintomi della malattia, indurimento della pelle, reticolo venoso molto evidente, insufficienza del grasso sottocutaneo, scarsa crescita staturo-ponderale. Verso i 18-24 mesi iniziano ad essere evidenti i primi segni di invecchiamento accelerato.

I sintomi  sono: calo della crescita, pelle invecchiata, perdita del grasso corporeo e dei capelli, rigidità della giunture, arteriosclerosi, malattie cardiovascolari e infarto. Non è una malattia ereditaria, perché nessun genitore porta in sé la mutazione del gene LMNA, tale mutazione avviene molto probabilmente in un singolo spermatozoo od ovulo immediatamente prima del tempo del concepimento.
La progeria e l’invecchiamento naturale hanno molto in comune. I bambini malati sono geneticamente predisposti a malattie del cuore, infarto, angina-pectoris, pressione alta, insufficienza cardiaca, cuore ingrossato. Tutte malattie tipiche delle persone anziane. Trovare una cura  vorrebbe dire aiutare non solo questi bambini, ma fornire la chiave per risolvere i problemi  di cuore che affliggono milioni di persone in tutto il mondo.

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