Foligno, disabilità lo sfogo di due mamme caregiver: «C’è carenza di servizi e prestazioni»

FOLIGNO - Siamo due mamme/cargiver e ad oggi tiriamo le somme della vita dei nostri figli ricca di oneri e pochi onori. Gli autismo dei nostri ragazzi determinano una condizione di disabilità che non porta a guarigione. A ciò si aggiunge la consapevolezza della gravissima mancanza di servizi e prestazioni, che lede sempre più il diritto alla abilitazione e riabilitazione, alla giusta cura/assistenza, oltre alla scelta di una vita dignitosa”. È lo sfogo di due mamme che tutti i giorni si prendono cura dei rispettivi figli con autismo. “Dopo la diagnosi – proseguono - , giunge l'attesa dei servizi erogati da Asl ed Enti Locali. Troppo spesso le famiglie intervengono con risorse proprie per costruire percorsi di cura e riabilitazione adeguate alle specificità dei propri figli. Giunti al 15esimo anno, troviamo grandi ostacoli per mantenere tali percorsi utili e funzionali, in quanto mancano i supporti/interventi a volte fondamentali tipo Aba, Teatch (erogati in altre regioni). Di fatto le esigenze delle persone con autismo sono molto diverse e molteplici (si parla infatti di autismi), ma tutte meritevoli di percorsi che rispettino i diritti di cura e di libera scelta di vita. Nella nostra regione fino ad ora solo pochissimi soggetti hanno avuto accesso ai percorsi di vita indipendente e assistenza personale autogestita (es. dopo di noi - assegno gravissime disabilita- assegno cargiver) erogati prettamente su bandi specifici, ma sconosciuti a molti cittadini e sottofinanziati”.
LA QUESTIONE
“Un parte del mondo associativo – ribadiscono le due mamme - riterrebbe tale misura come elemosina, ma per noi la misura indiretta cioe lassistenza personale autogestita ai genitori rimane risorsa indispensabile, viste le difficoltà economiche che comporta crescere un figlio nella disabilità, o assistere un coniuge disabile o genitore anziano. In Umbria su 20 milioni di euro relativi al Fondo Nazionale Non Autosufficienza, il Prina eroga appena 6 milioni alle famiglie sulla base di progetto e rendicontazione. Tutto il resto va ai servizi preconfezionati proposti ed erogati dalle Cooperative. Pertanto la scelta non e una scelta, ma una unica possibilità di mettere i figli dentro le strutture e non farli vivere nella società di cui fanno parte.
Il diritto al lavoro rimane un tabu non accessibile in nessun modo. Il futuro che auspichiamo per i nostri figli è vivere dentro la società e a casa propria con tutti i sostegni e non dentro una struttura fuori dalla società e dalla inclusione sociale se non per scelta personale”. 
LA SITUAZIONE
“Al momento – viene ricordato - solo Foligno (capofila della zona sociale n° 8) sta garantendo ai minori con Autismo (per la prima volta) la possibilità di “accedere ad un budget/contributo” di € 600/mese per creare un progetto completo che preveda la scelta ed assunzione di un assistente personale che accompagni nei vari momenti della vita, il ragazzo con Autismo, permettendo socializzazione, accesso anche ad attività sportive e con i ragazzi normodotati nel rispetto dei tempi e difficoltà del singolo. Auspichiamo che questo intervento possa essere esteso a tutti le persone con disabilità minori, adulte e ultrasessantacinquenni in quanto i fondi da cui attingere ci sono”.