ROMA

Malattie rare, premiati i due team vincitori dell'iniziativa HackErare promossa da Csl Behring

Martedì 2 Marzo 2021
Malattie rare, premiati i due team vincitori dell'iniziativa HackErare promossa da Csl Behring

Premiati i due progetti vincitori della sfida HackErare, l'hackaton virtuale promosso dall'azienda bio-farmaceutica Csl Behring nell'ambito del Progetto Pronti: i due team vincitori riceveranno 2.500 euro di premio e sono stati premiati nel corso della conferenza stampa organizzata da dall'Osservatorio malattie rare (Omar) e dalla Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (Sifo). Realizzato con il contributo scientifico e intellettuale dei Sifo, il progetto prevedeva di stimolare la creatività in una gara di idee, per dare risposte concrete e innovative all'aderenza sulle terapie e la gestione della carenza di farmaci per le malattie rare. Studenti e giovani laureati in Farmacia, Chimica e tecnologia farmaceutiche (Ctf), specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer, coordinati dai Mentor di Sifo e H-Farm, hanno impegnato le loro competenze al servizio di una migliore gestione delle malattie rare. Tre giorni di lavoro e più di 80 persone si sono impegnate per raggiungere l'obiettivo.

#EroiOgniGiorno, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi per la Giornata mondiale delle malattie rare

Le malattie rare

Si definisce "rara" qualsiasi malattia che colpisca meno di 5 persone ogni 10mila. Potrebbe sembrare una goccia nel mare, ma basta moltiplicare questo dato per le circa 8mila malattie censite nel mondo che le cifre cambiano completamente. «Calcolatrice alla mano -  spiega il presidente di Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Malati Rari Annalisa Scopinaro - parliamo di oltre 1 milione e 200 mila persone in Italia, 30 in Europa e 300 milioni nel mondo. Si tratta di condizioni genetiche nell'80% dei casi e di eziologia infettiva, degenerativa o oncologica nel restante 20%», così Scopinaro.

Sindrome di Rett, una app consente alle piccole pazienti di uscire dall'ombra

Che poi ha proseguito: «Il problema è che in molti casi non esiste una cura definitiva.Per fortuna il lavoro di sensibilizzazione sviluppato negli ultimi anni ha dato impulso alla ricerca, permesso di sviluppare nuove molecole e introdurre gli screening neonati di routine per una diagnosi precoce. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio di ogni anno si inserisce in una strategia di "awareness" che permette ai pazienti di essere conosciuti e capiti, uscendo dalla solitudine della loro condizione».

«Io mamma senza nome di Maurizio, affetto da una malattia rarissima»

La premiazione

L'hackaton che si è svolto in modalità virtuale ha fornito diverse soluzioni ma solo due hanno ottenuto il podio. Per la sfida sull'aderenza alla terapia doveva rispondere alla domanda Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti, i caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare? La progettualità che ha ottenuto maggiori preferenze è stata quella del team formato da Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Giada Bonato e Caterina Mariotti che hanno ideato Q-Rare, un'app volta a motivare il paziente a tenere traccia della terapia e migliorare la qualità della sua vita. L'app ha due obiettivi: non lasciare il paziente da solo con la malattia e ricordargli di assumere correttamente il farmaco grazie alla funzione "diario" Il paziente deve disporre solo di uno smartphone e di una connessione internet per usare la app che avrà una interfaccia semplice per andare incontro alle esigenze d'uso di pazienti di tutte le età o dei loro caregiver.

Matteo, 2 anni, e la malattia con soli 20 casi al mondo. La madre: «Cerco medico che trovi una cura»

La selezione

Ai partecipanti sono state illustrate delle strategie come il rafforzamento del networking dei farmacisti, la condivisione delle informazioni sulle indisponibilità a tutti i livelli della filiera e la creazione di mappe di indisponibilità come spunti per stimolare idee innovative. Per decidere i progetti vincenti sono stati selezionati sette criteri di valutazione: aderenza al tema, approccio umanistico, visione sistemica, accessibilità, innovatività e fattibilità. I partecipanti sono stati chiamati anche a valutare l'efficacia dell'hackaton come strumento e si sono espressi con un voto di 8.6 sull'efficacia nello stimolare la creatività, 8.9 sulla capacità di generare nuove idee e 9.4 su quanto raccomanderebbero una esperienza analoga.

 

Le dichiarazioni

«L'aderenza alla terapia - ha spiegato Lara Pippo, Head of Market Access & Government Affairs di Csl Behring - permette al paziente di mantenere un'alta probabilità di raggiungere l'efficacia del trattamento. Perdere l'aderenza alla terapia espone il paziente a una potenziale perdita di efficacia dovuta all'inesperienza nel seguire il corretto schema di dosaggio. Per questo è così importante dotarsi di strumenti efficaci per contrastare la perdita di somministrazioni. Tra l'altro numerose ricerche ci dicono che Rendere il paziente protagonista del proprio percorso di cura rappresenta una sfida che mira all'aderenza al trattamento e, di conseguenza, al successo terapeutico», così Lara Pippo.

“Uno sguardo raro” a Roma dal 18 settembre l'unico Festival di cinema sulle malattie rare

«I farmacisti lavorano costantemente per gestire o prevenire le carenze - ha sottolineato il presidente Sifo Arturo Cavaliere - e delle indisponibilità mettendo in atto varie strategie, questo in particolar modo quando si parla di Malattie rare. Il progetto presentato dal team vincente nell’hackaton va a risolvere proprio ad una delle maggiori necessità della nostra professione. Il fenomeno delle "indisponibilità" é frutto di distorsioni della catena distributiva e si somma al fenomeno delle "carenze", costituendo complessivamente il tema dell’irreperibilità dei farmaci, argomento prioritario specialmente quando si tratta di terapie salvavita», così Cavaliere.

Che poi ha concluso: «Il farmacista ospedaliero vive costantemente di dati aggiornati: per le patologie rare, questo discorso risulta ancor più nevralgico, perché nella maggior parte dei casi di tali prodotti non si ha giacenza in magazzino. Per questo il progetto presentato è vincente, perché ci offre strumenti di risposta ad una necessità reale della nostra professione, che è costantemente impegnata nella risposta tempestiva ai bisogni di salute», queste le parole del presidente Sifo.

Diana Del Bufalo: «Uniamoci per dare voce alle persone affette da malattie rare»

I vincitori

I partecipanti si sono ispirati agli strumenti già esistenti come il diario terapeutico, le strategie di comunicazione tra operatore sanitario e paziente, il consolidamento di una cultura dell'aderenza e altri supporti declinando il tutto in una app di facile utilizzo caratterizzata da un alto livello di accessibilità. La sfida "Come possiamo supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare?" ha visto primeggiare il team composto da Manuela Angileri, Maria Rosaria Cavezza, Tommaso Santolin e Francesco Selicato che hanno ideato Pangea, un servizio a valore aggiunto per la consultazione rapida (piattaforma) e il recapito di farmaci urgenti. Le aziende farmaceutiche che aderiscono al progetto condividono sulla piattaforma le informazioni sulla disponibilità di un farmaco, esplicitando la possibilità di occuparsi della logistica.

Malattie rare, così Francesco combatte la sua battaglia: «In ospedale pensavo al mio trattore e mi passava la paura»

Il progetto

I titolari Aic (Autorizzazione all'immissione in commercio) sono obbligati a segnalare le carenze ma non le eventuali indisponibilità; spesso accade che il farmacista apprenda delle indisponibilità" quando contatta la ditta a seguito della mancata consegna degli ordinativi. Per le patologie rare, questo discorso risulta ancor più di primaria importanza, perché nella maggior parte dei casi di tali prodotti non si ha giacenza in magazzino. I farmacisti lavorano costantemente per gestire o prevenire le carenze mettendo in atto varie strategie e da qualche mese è stato istituito un tavolo di lavoro ad hoc sugli emoderivati dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

Ultimo aggiornamento: 3 Marzo, 15:57 © RIPRODUZIONE RISERVATA