Nasce sano, poi contrae l'atrofia muscolare spinale: Tobia stroncato a 10 mesi di vita

Martedì 15 Gennaio 2019 di Manuela Lamberti
Il piccolo Tobia, stroncato dall'atrofia muscolare spinale

MURANO - Tobia aveva solo 10 mesi ma un sorriso dolce che si allargava sul viso per mamma Giovanna e papà Diego. Quella di Tobia, morto settimana scorsa, è una di quelle storie che non si dovrebbero mai raccontare, perché spezza il cuore in due. Era nato sano Tobia, ma dopo solo un mese i genitori si erano accorti che qualcosa non andava. Primo e unico figlio, ansie da genitori, e invece non erano ingiustificate. 
Purtroppo, dopo due settimane di accertamenti a Padova, al neonato è stata diagnosticata la Sma, l'atrofia muscolare spinale, una malattia neuromuscolare rara che colpisce una persona su 10 mila. Ce ne sono di quattro tipi, la sua era la peggiore. E Tobia è spirato cinque giorni fa tra le braccia di mamma e papà,  nell'hospice di Padova dove era ricoverato.  Erano preparati, mamma e papà, ma «essere preparati» è solo una frase. Non lo si è mai. Non davanti alla morte del proprio unico figlio. I genitori sono molto conosciuti a Murano: Diego Bottacin e Giovanna Catanzaro, una bella coppia che aveva tanto desiderato Tobia. Diego insegna lume alla scuola del vetro Abate Zanetti di Murano, Giovanna da anni lavora nella segreteria del circolo didattico di Murano. Tutti i loro colleghi sono sconvolti dalla scomparsa del piccolo.  «Ci sono delle cure sperimentali ma non per la sua gravità - racconta provato dal dolore papà Diego - non riusciva a deglutire, non poteva stare seduto, si nutriva con un sondino. Ma siamo riusciti lo stesso a fargli fare tante cose, come il bagno in mare». Diego e Giovanna abitano in terraferma ma da quando è stata diagnostica la Sma a Tobia si sono trasferiti a Pellestrina, dove risiedono i genitori di Giovanna.  «È una malattia difficile, che richiede un'assistenza 24 ore su 24 - spiega - i genitori di Giovanna ci hanno tanto aiutato e dato tutto il supporto. Anche al lavoro tutti i colleghi ci sono stati vicino, soprattutto la presidente della scuola Martina Semenzato che mi ha agevolato per stare il più possibile con Tobia». 
IL FUNERALEMurano e Pellestrina in questi giorni si sono strette attorno a Diego e Giovanna, dimostrando tutta la vicinanza e l'affetto a questi due genitori a cui è stata chiesta la prova più grande da affrontare. Il funerale del piccolo Tobia si terrà questa mattina alle 11 a Pellestrina, nella chiesa di Sant'Antonio. Il neonato verrà tumulato nell'isola su espressa richiesta dei genitori, perché lì Tobia ha vissuto la sua brevissima esistenza.  

Ultimo aggiornamento: 14:48 © RIPRODUZIONE RISERVATA

LE VOCI DEL MESSAGGERO

Noi, viaggiatori compulsivi con destinazione “ovunque

di Mauro Evangelisti

Visita i Musei Vaticani, la Cappella Sistina e San Pietro senza stress. Salta la fila e risparmia

Prenota adesso la tua visita a Roma