Festeggia oggi il suo decimo compleanno Noemi Sciarretta, la bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), grazie alla quale è nata l'associazione "Progetto Noemi" che da anni si fa portavoce delle esigenze delle famiglie con disabilità gravissime. E sabato 4 giugno i festeggiamenti coinvolgeranno a Chieti, a partire dalle 21, il pubblico del teatro Marrucino dove è in programma un evento a sorpresa organizzato da Uao Spettacoli e Progetto Noemi, in collaborazione con Kiwanis Club Chieti Pescara "G. D'Annunzio". I biglietti sono in vendita su https://www.ciaotickets.com/biglietti/buon-compleanno-noemi-chieti. L'intero ricavato sarà devoluto a sostegno degli obiettivi del Progetto Noemi.
LA LETTERA Questa mattina il papà di Noemi ha diffuso una lettera che tocca il cuore dove la sofferenza e le difficoltà si trasformano in amore puro per la vita e per gli altri. «"Ehi come va la vita? A me tutto bene!" È la frase che Noemi esclama tutte le mattine ai propri genitori, agli operatori sanitari, all’insegnante, ai nonni Noemi è una bimba affetta da atrofia muscolare spinale tipo1(SMA1). È ventilata meccanicamente, nutrita tramite peg, allettata h24. Noemi nasce 31 maggio 2012, all’età di tre mesi ha diagnosi di SMA. Devastante ad esito infausto precoce. Noemi non si dispera, ascolta, guarda, sorride con occhi dalla luce abbagliante. Nel 2013 fonda l’associazione progetto Noemi (progettonoemi.com) a difesa dei bimbi come lei. Nel novembre 2013 scrive una lettera indirizzata al Santo Padre. Dopo pochi giorni il Papa la chiama: la invita a Santa Marta. Chiede preghiere in udienza di fronte a 50 mila fedeli. Noemi riceve lettere da tutto il mondo. Nonostante la salute sia messa a dura prova, pur sostenendo estenuanti ricoveri, continua a analizzare, studiare il problema. Non lo ignora, lo affronta. Si educa, ci educa a scindere i problemi essenziali da quelli futili. I problemi Reali da quelli che ti “crei”. Noemi non demorde. Inizia a parlare con tutti in modo indiscriminato, senza distinzione di colore, genere, appartenenza politica. Noemi pone tematiche universali e chiede soluzioni. Unisce, ama, smuove migliaia di persone, seppure essa sia immobile. Chiede con forza il rispetto della vita, atti concreti. Contribuisce a creare il primo reparto di terapia sub intensiva pediatrica in Abruzzo per lei e i bimbi fragili. Richiede lo stanziamento di risorse dedicate alle famiglie che assistono, con enorme sacrificio, i bimbi affetti da disabilità gravissime. Non si ferma mai solo all’apparenza, non giudica senza mai aver conosciuto, non si lascia condizionare, utilizzare, strumentalizzare. Nel frattempo la Sma le porta via pezzi importanti...Noemi sa di poter muovere un solo braccio. Non dispera. Lei Dipinge, scrive messaggi, fa videochiamate, vede tutorial, colleziona smalti, fa scuola. Lei con il Braccio muove il mondo. Noemi non si lamenta, lei semplicemente vive, ama e sorride!.
Covid, la protesta di una mamma: «Studenti disabili discriminati due volte»
A scuola con l’alunna down, il preside: «Così c’è la piena inclusione»
Teramo, bimba down da 10 anni senza insegnante di sostegno: la denuncia dei genitori in una lettera
I PROGETTI Negli anni la Onlus fondata e presieduta da Andrea Sciarretta, papà di Noemi, ha divulgato e sostenuto le esigenze dei caregiver, ha contribuito all'istituzione di due posti di terapia sub-intensiva pediatrica nella divisione di Pediatria dell'ospedale di Pescara, ha raccolto fondi per l'installazione di un ascensore per anziani e disabili nella chiesa di Santa Maria Maggiore a Guardiagrele. «Il nostro desiderio - ribadisce Andrea Sciarretta - è di dotare presto l'Abruzzo di una Terapia intensiva Pediatrica, a completamento di un percorso assistenziale pediatrico per livelli di complessità. Vorremmo pensare di non essere costretti, in caso di necessità, a emigrare per garantire qualità di vita essenziale. Le terapie intensive vicine sono ad Ancona e a Roma. E il tempo, quando si deve salvare una vita, è il peggior nemico». In Italia le terapie intensive pediatriche sono 23, per un totale di 202 posti letto. «Patologie complesse croniche, ventilate meccanicamente, richiedono una presa in carico territoriale efficace, riferimenti sanitari con posti letto e personale dedicati in grado di rispondere alle necessità assistenziali e sociali della famiglia. È ormai improcrastinabile intervenire perché tutto il carico ricade quasi esclusivamente sulla famiglia».