La forza della famiglia, Noemi compie 8 anni: «Non so cosa sia la disabilità»

Malattie rare, papà di una bimba affetta Sma1 scrive una lettera attraverso gli occhi della figlia nel giorno del suo compleanno. «Oggi il risveglio di Noemi è stato molto luminoso. Attraverso i suoi occhi si può narrare la sua forza straordinaria e il suo amore per la vita». Così Andrea Sciarretta, papà di Noemi, la bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, che dalla nascita combatte contro l'atrofia muscolare spinale di tipo uno (Sma1).



Andrea, presidente di Progetto Noemi Onlus,  in prima linea da anni per vedere riconosciuti i diritti di giovani pazienti e famiglie alle prese con patologie rare, per  dell'ottavo compleanno della figlia ha scritto una riflessione «attraverso gli occhi di Noemi».

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Oggi, su un'emittente locale, alle 13.10, i festeggiamenti per questa ricorrenza speciale con tante sorprese. «Non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina piccola che deve ancora crescere. Piano piano ho chiesto ai miei genitori, amici, di adoperarsi per me, per tutti i bimbi. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare, correre tra le loro braccia. La vita è bella. I miei sono 8 anni di rispetto per la vita, oltre ogni cosa».

Ecco la tenera e tenace lettera che il papà ha voluto intitolare: attraversa i tuoi occhi. «Buon compleanno dolce Amore: 8 anni di forza straordinaria per la Vita. Non ci sono parole per descrivere ciò che trasmetti».  «Oggi il risveglio di Noemi è stato molto luminoso. Attraverso i suoi occhi si può narrare la sua forza straordinaria e amore per la vita. Per questo cercherò di raccontare ciò che ci trasmette. Ciao, io sono Noemi. Sono nata il 31 maggio 2012 coronata dal amore di mamma e papà. Un parto gioioso in cui ho trasmesso fin dal primo istante la magia della vita. Apparentemente sana, a 3 mesi ho iniziato ad avere difficoltà nei movimenti . Dopo una visita di approfondimento il 17 ottobre del 2012 mi è stata  diagnosticata l’atrofia muscolare spinale si tipo uno(SMA1), una malattia genetica rara neuromuscolare degenerativa. Piano piano ho iniziato a perdere i miei piccoli movimenti, la possibilità di mangiare , di assaporare, di respirare. Il mio corpo è divenuto più debole ed io ho iniziato a lottare con tenacia affinché la mia esistenza diventasse testimonianza di amore e forza per ognuno di noi. La Sma, nel tempo, ha cercato in tutti modi di abbattermi di fermarmi. Ho attraversato momenti molto difficili in cui ho avuto paura. Io così piccola mi sono dovuta confrontare, fin da subito, contro un malattia più grande di me. Ho imparato a convivere con il sacrificio, non abbattermi. Ho capito semplicemente che la vita è un dono straordinario, essa deve essere vissuta senza mai arrendersi. La mia esistenza è divenuta un sacrificio per tutti . I miei genitori , il mio fratellino , tutte le persone che mi sono accanto vivono insieme a me questa disabilità. Ci siamo uniti di fronte alla difficoltà, formando un unico cordone di protezione.Vivere insieme, superando gli ostacoli. I miei occhi , il mio sorriso ,sono il valore inestimabile dell’essere vivi. Attraverso essi ho chiesto alla mia mamma, al mio papà, di prendermi per mano. Costruire un progetto di vita. In verità, non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina piccola che deve ancora crescere. Piano piano, Ho chiesto ai miei genitori, amici,  di adoperarsi per me ,per tutti i bimbi. Di accrescere l’unicità dell essere vivi. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare, correre tra le loro braccia. Li ringrazio attraverso il sorriso, alla luce presente miei occhi . Con la mia voce, i miei piccoli scherzi, i miei quadri. La vita è bella voglio stare sempre con la mia famiglia».

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«Ho imparato a non arrendermi di fronte alla poca attenzione. Ho conosciuto molte persone che sono venute a salutarmi, trovarmi. C’è chi rimane accanto a me, altre sono ancora alla ricerca della propria strada. La vita ci pone di fronte ostacoli insormontabili. È con il coraggio che possiamo superarli. Il più grande sbaglio, molte volte, deriva da noi stessi. Credere che sia meglio ignorare che lottare. I miei, sono 8 anni di rispetto per la vita , oltre ogni cosa. Senza pietismo, semplicemente con la purezza di lottare per un ideale che ognuno detiene. Credere nel progetto di Noemi. L’ascolto, l’attenzione , adoperarsi per chi non può essere in grado di farlo. In fin dei conti , sono semplicemente una bimba che ,come tutti, ha i propri sogni. Anche se immobile possono divenire realtà attraverso le braccia degli altri. Ora, sta a noi accrescerne la consapevolezza. Soprattutto in coloro che ne detengono la possibilità, senza risparmiarsi. Battersi fin dal principio, senza alcuna paura . Con coraggio e dedizione. In fondo, è questa la vita! Io sono Noemi e oggi compio 8 anni».