Flavio Farris, malato di Sla (da 10 anni) rischia di finire in Rsa. L'appello: «Curatemi a casa o chiedo di morire»

A pochi giorni dal 21 giugno, giornata mondiale sulla Sla, dalla provincia di Modena arriva un appello di un malato che torna a porre al centro la gravità della malattia neurodegenerativa e soprattutto le enormi difficoltà, anche economiche, di coloro che ne soffrono e delle persone che li assistono. Flavio Farris, 46 anni, rischia infatti di lasciare la propria casa di Finale Emilia per essere trasferito in una residenza sanitaria assistenziale e chiede aiuto, attraverso una raccolta fondi lanciata dalla sua amministratrice di sostegno e amica, dicendo che preferirebbe la morte assistita piuttosto che tornare in una struttura.

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Morto Paolo Annunziato

E proprio in queste ore, dopo una lunga battaglia contro la Sclerosi laterale amiotrofica, si è spento a 62 anni Paolo Annunziato, presidente dell'unica Biobanca Nazionale sulla Sla e già direttore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, oltre che presidente del Centro Italiano Ricerche Aerospaziali (Cira), negli anni in cui ha convissuto con la patologia.

Uomo di scienza, ha fatto tutto il possibile per favorire condizioni che aumentino le conoscenze sulla malattia, credendo nella necessità di intensificare gli sforzi e di utilizzare gli strumenti della ricerca per amplificare le opportunità per arrivare ad una terapia. Per lui il cordoglio dall'associazione Aisla, dalla Fondazione italiana di ricerca AriSLA e dai Centri clinici NeMo che ne mettono in evidenza «il generoso impegno per la ricerca». Una terapia per la guarigione al momento non c'è per le circa 6.000 persone colpite in Italia, dove si manifestano in media cinque nuovi casi al giorno e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi pazienti, secondo i numeri calcolati in relazione ai dati di prevalenza forniti dall'Eurals Consortium - Consorzio Europeo Sclerosi Laterale Amiotrofica. La malattia toglie progressivamente l'autosufficienza ed è questa la situazione in cui si trova Farris, bloccato a letto ormai da una decina d'anni.

La raccolta fondi

Subito dopo la diagnosi, la madre morì, il padre si trasferì e ora non ha alcuna rete familiare: vive nella sua casa insieme a tre assistenti «che mi accudiscono, mi curano, mi lavano, mi nutrono, sono come un neonato che ha bisogno di tutto», racconta su Gofundme, dove è stata avviata la campagna. «Non ho familiari che mi assistono quindi dipendo solo ed esclusivamente da loro. Il mio terrore - prosegue - è quello di non riuscire più a pagarli perché purtroppo le mie finanze sono in esaurimento e non ho molto tempo, a breve sarò costretto a mollare tutto perché io in Rsa non ci voglio andare per morire, piuttosto chiederò la morte assistita, soffrirò senza patire ulteriormente, è sufficiente la maledetta Sla. Per i pochi anni che mi rimangono da vivere, li vorrei trascorrere nel modo più sereno possibile a Casa mia con le mie badanti, anche se la Sla non ti lascia un attimo, aiutatemi vi prego e ve ne sarò grato per sempre».