Monumenti illuminati di viola giovedì 21 settembre. Per ricordare che è la Giornata mondiale dedicata alla malattia di Alzheimer. Ai pazienti e alle loro famiglie. Oltre seicentomila le donne e gli uomini colpiti dalla malattia neurodegenerativa (si arriva a più di un milione se si aggiungono quelli con diagnosi di demenza) e altri tre milioni di italiani coinvolti nell'assistenza dei loro cari.
Una malattia della quale riescono a parlare solo i familiari visto che loro, i malati, non riescono più a comunicare, ricordare e raccontare come una volta.Organizzato dall'Alzheimer's disease international l'evento ha l'obiettivo di diffondere la conoscenza di questa patologia e sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni a livello socio-sanitario e assistenziale. L'Alzheimer comporta un progressivo decadimento delle funzioni cognitive, a cominciare dalla memoria. Per questa ragione il simbolo di questa giornata è il fiore "Non ti scordar di me", di colore viola. Durante tutto il mese saranno organizzati incontri ed eventi per far conoscere la malattia.
IL RICORDO
«Le comunità devono essere aiutate a essere competenti, a superare lo stigma». Sono le parole di Flavia Franzoni, moglie dell'ex premier Romano Prodi, scomparsa per un malore lo scorso 13 giugno. Lo stigma da superare, appunto, è quello che ancora affligge le persone malate di Alzheimer e le loro famiglie. Il valore della comunità intorno al paziente è tra i passaggi chiave del saggio scritto da Flavia Franzoni poco prima di morire, nel libro edito da Il Mulino, in uscita a novembre, Le parole che non ti aspetti a cura di Laura Calzà e Marco Trabucchi. Proprio con il ricordo di Flavia Franzoni si è aperta, presente il marito Romano Prodi, a Cesenatico la seconda edizione del Forum nazionale dei Caffè Alzheimer, organizzato da Fondazione Maratona Alzheimer e dall'Associazione Italiana di Psicogeriatria.
La settimana si chiude con la Maratona Alzheimer domenica 10 settembre e l'annuncio, per il 2024, della realizzazione a Cesena di un giardino terapeutico Alzheimer. Si svilupperà su due aree: la zona della riattivazione sensoriale e della reminiscenza (affioramento dei ricordi di infanzia e giovinezza) della memoria a lungo termine e la zona della riabilitazione motoria; al centro un'aiuola di piante aromatiche per la riattivazione sensoriale e un sistema di orti per attività manuali. Entro il 2050 in Italia potrebbero vivere 2,3 milioni di persone affette da malattia di Alzheimer. Si tratta, però, di una traiettoria modificabile: fino al 40% di questi casi potrebbe essere infatti ritardato o evitato del tutto intervenendo sui principali fattori di rischio. È con questo messaggio che la Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer's Disease International lanciano la Giornata. Chiedendo ai governi di tutto il mondo di rafforzare il finanziamento per la prevenzione e l'assistenza della demenza e le possibili strategie di contrasto.
Al momento, non sembra che ciò stia avvenendo. «L'Italia, aderendo nel 2017 al Piano di azione globale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sulla risposta di salute pubblica alla demenza, si è impegnata a dare priorità alla riduzione del rischio - afferma la presidente della Federazione Alzheimer Italia Katia Pinto - Un aspetto che non è sufficientemente considerato nel nostro Piano Nazionale Demenze. Lo stanziamento economico previsto con la legge di Bilancio del 2021 si esaurirà infatti nei prossimi mesi».
Quello che urge, secondo gli addetti ai lavori, è anche una generale conoscenza della malattia che insorge subdola, con segnali che possono essere equivocati e, spesso, sottovalutati sia dei pazienti che dai familiari.
L'INVECCHIAMENTO
Va ricordato che demenza non è conseguenza inesorabile dell'invecchiamento, molti anziani ultranovantenni hanno conservato le funzioni cerebrali e quindi sappiamo che è possibile anche vivere un'età avanzata in salute. La demenza é un insieme di sintomi dovuti ad una malattia che colpisce il cervello.
L'American Alzheimer Association ha pubblicato i 10 campanelli di allarme:andare in confusione ed avere dei vuoti di memoria, non riuscire più a fare le cose di tutti i giorni, faticare a trovare le parole giuste, dare l'impressione di avere perso il senso dell'orientamento, indossare più abiti, uno sopra all'altro, come se non si sapesse vestire, avere problemi con il conteggio dei soldi, riporre gli oggetti in posti inconsueti, avere sbalzi d'umore senza motivo, cambiare carattere, avere meno interessi e meno spirito d'iniziativa. Quando sono visibili almeno quattro di questi campanelli d'allarme è bene confrontarsi con il proprio medico.
IL SAGGIO
Pubblichiamo un estratto dal libro a cura della Fondazione Maratona Alzheimer che uscirà a novembre per Il Mulino, dal titolo “Le parole che non ti aspetti. Il lento svanire della mente”. L’autrice è Flavia Franzoni, la moglie di Romano Prodi scomparsa lo scorso 13 giugno.
di Flavia Franzoni
Cosa si aspettano le famiglie delle persone affette da demenze dalla casa della comunità? Le case della comunità possono costituire il primo collegamento con i servizi specialistici, che comunque rimangono essenziali e che riconoscono che le demenze e l’Alzheimer sono una patologia specifica.
L’OBIETTIVO
Il termine significa che i servizi devono andare incontro alla persona senza aspettare che questa si ammali e si aggravi, ciò per prevenire le patologie più diffuse negli anziani, per prevenire il loro aggravarsi, per prevenire il ricovero in strutture residenziali o ospedaliere. Le case della comunità possono diventare la casa delle associazioni che si occupano del problema (non limitandosi a concedere spazi per le loro attività!) perché possano portare le istanze dei pazienti, ma anche perché possano collaborare con i servizi.
I Caffè Alzheimer dovrebbero vederle come importante riferimento, perché la casa della comunità deve anche essere l’attivatore e il manutentore di tutte quelle iniziative di prevenzione che conservano l’autonomia degli anziani, dalla ginnastica, alle camminate, all’alimentazione. È la casa della comunità che, nell’ambito delle indicazioni dei servizi specialistici e a fianco delle prestazioni da essi erogate riguardanti le terapie e la riabilitazione cognitiva, può garantire una presa in carico sanitaria completa che possa far fronte alle quotidiane difficoltà che via via si presentano al paziente. Pensiamo alle piccole grandi attenzioni a problemi come le progressive difficoltà di deglutizione che possono essere rallentate dall’intervento del logopedista, ai disagi che derivano da fenomeni diffusi come la stipsi per cui l’infermiere o altro operatore del territorio può aiutare con prestazioni e dare istruzioni al caregiver.