Laura, la blogger che racconta la “vita possibile” con la sclerosi multipla

Martedì 18 Giugno 2019 di Vanna Ugolini
Laura Santi

A quanti orizzonti dobbiamo affacciarci per conoscere fino in fondo la vita? A quante vertigini abbandonarci e in quanti precipizi sprofondare per imparare, almeno un po', a risalire? Laura Santi, 44 anni, giornalista e blogger, ne può contare tanti. Quasi uno al giorno, ora che la sua malattia, la sclerosi multipla, è diventata progressiva e da quando la sua vita è diventata una serie di gradini sempre più alti e difficili da fare. 
Gli orizzonti della propria vita possono cambiare all'improvviso. Prima sei una donna in carriera, una moglie che pensa a fare un figlio, una bella ragazza che va incontro alla vita. Poi, in pochi minuti, via. Quell'orizzonte non c'è più. Cancellato con la stessa facilità con cui si cambia canale. Solo che qui cambia tutto. E non è un film.

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«Il mio turning point è stato quando la neurologa a fine 2015 mi disse “la sua sclerosi multipla è diventata progressiva“. Dopo 20 anni di malattia, quello è stato il turning point della mia vita di malata. Da allora niente è più stato lo stesso». Niente vuol dire proprio niente. Perchè cambia l’autonomia «anche nei più piccoli gesti quotidiani». E l'orizzonte diventa il proprio corpo che monopolizza i movimenti. Rischia di finire entro i confini della porta di casa.
Siamo abituati a conoscere i malati di sclerosi multipla nella loro fase più drammatica. Laura ci racconta un'altra cosa: ci racconta la sua vita possibile. (www.lavitapossibile.it) La sua testarda voglia di resistere alla malattia anche quando sa che non è possibile. La sua costante ricerca di normalità (pochi giorni fa Laura è riuscita ad andare a teatro, che conquista. Ogni tanto va in piscina, ha un marito che la ama e le scatta foto bellissime -questo è facile, lei è molto bella) - in tutte quelle situazioni in cui la vita,quella che viviamo noi persone sane non ci sembra possibile. 

Cosa c'è di diverso nel blog di Laura rispetto a quello di tanti altri malati che si raccontano? Laura fa sorridere. A volte fa addirittura ridere. Non è una guerriera (anche se lo è, in realtà) senza cedimenti. Racconta quello che è un dramma con ironia, racconta di una vita vissuta ogni giorno sull'orlo di precipizi sempre nuovi, trovando anche la forza di sorridere. Senza nascondere nulla. Nemmeno quando il suo corpo si blocca, lei scivola lungo il muro del bagno e non trova nessun appiglio dentro di sè. Pensate che cosa drammatica le è successo: le gambe non rispondono, le braccia sembrano morte e anche il tronco, quella parte del corpo che non l'ha mai tradita, non reagisce. Scivola. Cade a terra. Il corpo di Laura è  pozzanghera. Tronco. Un pezzo di sasso. Ci sarebbe da piangere. Lei ci fa sorridere. Perchè non ci racconta il suo dramma ma il disordine che quel corpo - che sembra altro da lei, tanto che ha il tempo di osservarlo - nel cadere, provoca. Urta una mensola, cadono spille, mollette. Ci viene da sorridere. Come si salva Laura da quella situazione? Con un dito. Un dito è l'unica parte del suo corpo che in quel momento risponde a quello che il cervello ordina! E con quel dito riesce a digitare il numero di telefono di una delle persone che l'aiutano. Sembra quasi la scena di un cartone animato. E' il racconto di una donna che lotta per avere, fin che può, per tutto il tempo che può, se non proprio un vita normale, almeno una vita possibile. E' il racconto di una donna che riesce, talvolta, anche a essere felice: lo si vede da qualche foto dove i suoi occhi si accendono, sembrano mazzi di rose piccole che sbocciano tutte insieme, improvvisamente. E non nasconde niente, Laura. Spiega che cos'è la sua malattia con la precisione con cui un elettricista  racconta come funziona un impianto elettrico che si sta deteriorando. Così, più o meno, funziona la demielinizzazione del sistema nervoso. «Pensate a fili elettrici con la guaina scorticata», spiega lei.

Racconta di tutte le risorse che riesce a mettere in campo, durante la giornata, per ingannare quella malattia, per riuscire a recuperare un po' di normalità. Per vivere ancora la vita con pienezza. Anche se avere la sclerosi multipla progressiva significa «non avere più nel proprio orizzonte l’autorealizzazione, ma solo di ‘sfangarla a fine giornata’ tra la fatica fagocitante – non la ‘fatica’ comune, ma un sintomo clinico definito e totalizzante – i dolori, la paralisi, la spasticità e gli spasmi, l’incontinenza, la poltrona/letto, il piccolo spazio domestico che diventa una prigione quando non si riesce più a uscire da soli, o magari svolta per un ausilio messo lì, che fa spostare qualche metro in più». Ecco dov'è anche la bellezza del blog di Laura: nel raccontare il dolore, le umiliazioni del corpo, nel farci avvicinare ai sintomi della sua malattia, tutto sommato, tenendoci per mano. Nella sua capacità di metterci a contatto con la sua umanità. Quasi con leggerezza, per dirci "anche questa è vita". Vita possibile. Grazie, Laura. 

Ultimo aggiornamento: 12:45 © RIPRODUZIONE RISERVATA