“Malattia Rare: facciamo il punto”, convegno a Foligno per approfondire i temi della ricerca, bioetica e della policy

FOLIGNO - Malattia Rare: facciamo il punto - Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale. L’associazione Rare Special Power - Rsp Aps, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno. L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria. Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall’European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI). Grande e prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all'evento. Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto: Paola Fioroni, vicepresidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria, Stefano Zuccarini, Sindaco di Foligno, Patrizia Cecchetti, responsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1. Interverranno per dell’ambito della ricerca i seguenti relatori, modera la Eleonora Passeri: dottor Claudio Carta ricercatore presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma “Le collaborazioni Nazionali ed Internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare”; dottor Donato Bonifazi Coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure) “Il ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni”; professor Enrico Tongiorgi ,professore ordinario, Università degli Studi di Trieste “Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli”; professor Carlo Valerio Bellieni professore associato di Pediatria, Università degli Studi di Siena “L’ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?”; dottor Nicola Volpi presidente Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia “L’importanza dell’assistenza sanitaria nel territorio”; dottoressa Anna Albarello e dottor Giuseppe Baschirotto Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Odv sezione Umbria “Promuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica”; avvocato Margherita Gatti, dottor Paolo Prontera, professor Cinzia Costa, Caregiver, Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia, “Lafora, verso la terapia genica”.

Interverranno come rappresentanti delle associazioni di pazienti rari i seguenti relatori, modera il dottor Pietro Marinelli: Michela Minelli referente del Gruppo Umbria dell’associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria “La Sindrome dell’X Fragile: Dagli Organoidi all’RNA. Le nuove strade della ricerca”; Marco Cicchelli Membro dell’Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV “Mitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali”; Moira Paggi presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria “Le persone con malattia rare e comorbidità con i disturbi del neurosviluppo” ; 1 Maurizio Mezzanotte e 2 Fabio Amanti, 1 Caregiver e 2 Relazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project “Caregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore.” Michela Rapo Caregiver “Alterazione Cromosoma 9p22p23” 1 Patrizia Marcis, 2 Gaetano Barracane 1 presidente e 2 vicepresidente associazione Asimas “Associazione Italiana Mastocitosi e l’importanza delle Reti Assistenziali”; Valentina Giannelli Caregiver “Dismetabolici adulti…quale futuro da maggiorenni?” Seguiranno la conclusioni e la chiusura dei lavori. Si pregano le persone interessate a partecipare di registrarsi mandando un’email a rarespecialpowers@gmail.com con per soggetto “registrazione evento rsp” entro venerdí 20 maggio.