Malattia di Huntington, cos'è? Ecco il primo cartone animato per spiegare a bambini e adulti quei sintomi (rabbia, sbalzi di umore, aggressività)

Malattia di Huntington, cos'è? Arriva un cartone animato per spiegarlo a bambini e adulti
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Martedì 28 Settembre 2021, 21:45 - Ultimo aggiornamento: 21:47

Cos'è la malattia di Huntington? Ancora in pochi conoscono queata malattia rara. NOI Huntington-La Rete Italiana dei Giovani ha pensato di creare un cartone animato che cerca di spiegare ai bambini (ma non solo) questa patologia. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che in Italia colpisce una persona ogni 100mila abitanti

The Broken Doll – A story of Huntington Disease, questo il titolo del cartone animato, è stato realizzato, sia in italiano che in inglese, grazie ad un finanziamento della Fondazione Roche e con la supervisione della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) per quanto riguarda i contenuti. 

Ecco il trailer del cartone:

Di cosa parla il cartone animato

Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica - o forse rifiuta - a comprendere e accettare questa realtà. E una bambola rotta. Il suo giocattolo preferito, che è sempre stata con lei, nei momenti di gioia e di tristezza. Proprio come sua madre. Cosa accade quando la bambina abbandona la sua bambola e, con essa, tutti i suoi ricordi? E come possono l'amore sincero della bambola e il suo bisogno di tornare tra le braccia della bambina aiutarla ad affrontare il rapporto con la madre malata? The Broken Doll – A story of Huntington Disease, è il primo cartone animato sulla malattia di Huntington, una malattia rara neurologica, genetica, ereditaria, ancora non ‘curabile’.

È stato realizzato, sia in italiano che in inglese. Ha l’obiettivo di spiegare ai bambini, ma anche agli adulti qual è l’origine del comportamento, per loro incomprensibile, della mamma o del papà. Infatti, sebbene l’Huntington sia annoverata tra i ‘disturbi del movimento’, in realtà si caratterizza fortemente anche per la presenza di disturbi del comportamento, con frequenti scatti di rabbia, sbalzi di umore, aggressività verbale e fisica, con una inevitabile ripercussione sui figli minori.

The Broken Doll è stato realizzato da Macine Motion Pictures Productions con sede a Tessalonica, Grecia. «L'arte ha il potere di arrivare direttamente al cuore delle persone. Sarei estremamente felice se The Broken Doll riuscisse a ricomporre il cuore spezzato anche di un solo bambino o di una sola persona che si trova ad affrontare questa malattia inesorabile», sono le parole di Katerina Bolmati, autrice dello script.

Tutto il percorso è stato seguito e supervisionato, sin dalle sue prime fasi, dalla Fondazione LIRH. «La realizzazione di questo cartone consente l’enorme opportunità di iniziare una campagna strutturata di comunicazione rivolta alla fetta più fragile ed indifesa della comunità Huntington», afferma il prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della LIRH. «E’ uno strumento unico di comunicazione che non ha precedenti e che viene offerto alla comunità globale Huntington, grazie anche alla realizzazione in doppia lingua e con sottotitoli».

«Sono orgoglioso che abbiamo dato vita a questo bellissimo progetto pensato per i bambini, il primo nel suo genere, come me e come NOI, che ci siamo presi cura del nostro genitore malato – spiega Marco Salvadori, Presidente di NOI Huntington-la rete italiana dei Giovani – Spero che abbia un effetto catartico in chi lo guarderà e che promuova un'accettazione resiliente delle difficoltà legate a questa complessa malattia rara. E , soprattutto, spero che aiuti a superare il senso di vergogna che ingiustamente accompagna chi vive con la malattia di Huntington».

Alla presentazione online avvenuta martedì 28 settembre hanno partecipato Francesco Frattini, segretario generale della Fondazione Roche, l'onorevole Leda Volpi della Commissione parlamentare per l'Infanzia e l'adolescenza, il prof. Ferdinando Squitieri, Direttore scientifico della Fondazione Lirh, Barbara D'Alessio, Presidente della Fondazione Lirh, Padre Bernardo Francesco Maria Gianni, Abate di San Miniato al Monte, Domenica Taruscio, Direttore Centro nazionale malattie rare, Teresa Petrangolini, Direttore Pal-Università Cattolica del Sacro Cuore, Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare.

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