Sara Gebert, 19 anni, non mangia nulla da gennaio 2013. La sua non è una dieta estrema. E' una rarissima malattia cronica intestinale chiamata Cipo o pseudo ostruzione: una condizione in cui il corpo si comporta come se ci fosse un'ostruzione intestinale, anche se non c'è. Solo 150 persone in tutto il mondo sono diagnosticate ogni anno con la Cipo: e ancora non c'è una cura. I sintomi della malattia comprendono nausea, vomito, dolore, perdita di peso, distensione addominale e diarrea.
Non mangia da due anni a causa di una malattia rara: per Sara ancora non c'è una cura
Ai medici sono serviti mesi per identificare correttamente la malattia di Sara che porta la ragazza a vomitare fino a 60 volte al giorno a stomaco vuoto.
Negli ultimi due anni la ragazza, che vive nel New Jersey e gioca a softball nel ruolo di lanciatore, ha perso oltre 13 chili di peso ed è stata costretta ad abbandonare la Fairleigh Dickinson University perché era quasi sempre malata e non riusciva ad alzarsi dal letto.
Sara dovrà fare affidamento sui fluidi “IV” per il resto della sua vita, a meno che non decida di sottoporsi a una serie di interventi chirurgici invasivi e affidarsi ai farmaci per gestire i suoi sintomi, che non sono coperti dalla sua assicurazione.
«Ci sono giorni in cui pensi "Come farò a continuare così ogni giorno della mia vita? Non voglio farlo» dice Sara. Nel tentativo di sensibilizzare la gente verso una malattia così poco conosciuta, la ragazza e le sue amiche hanno fondato un'organizzazione chiamata “Esercito di Sara” e hanno creato un sito web per raccogliere fondi per il suo trattamento medico attraverso la vendita di braccialetti.
Sul sito CaringBridge, Sara ha raccontato l'inizio della sua malattia incurabile, che ha avuto inizio nel gennaio 2013. In un primo momento, la ragazza aveva creduto di essere vittima di una violentissima forma di influenza intestinale, ma i giorni passavano e le sue condizioni non miglioravano.
Il suo medico ha pensato inizialmente che il problema era nella sua appendice, ma l'ipotesi è caduta rapidamente, così come una infiammazione della colecisti. Un mese dopo, Sara ha subito un'endoscopia, ma non è bastato a far luce su quello che stava succedendo, e lei intanto continuava a peggiorare.
La ragazza ha trascorso mesi vedendosi sballottare da un ospedale all'altro, dall'Ospedale dei Bambini di Philadelphia al famoso Mayo Clinic, senza ottenere una diagnosi definitiva. «Una volta mi sono addirittura sentito dire da un medico che lui era qui per aiutarmi con il mio "pseudo problema”». Solamente nel novembre 2013 un team di gastroenterologi è riuscito a capire che Sara aveva la Cipo: Chronic Intestinal Pseudo Obstruction.
In futuro Sara dovrà fare affidamento su una “linea IV” per tutti i suoi bisogni nutrizionali, ma non è una soluzione sostenibile perché in qualsiasi momento si potrebbe sviluppare un'infezione letale. Una possibilità che le si offre è quella di sottoporsi a un trapianto multiviscerale, ma solo tre cliniche negli Stati Uniti sono in grado di effettuare questo complicato tipo di intervento chirurgico.
Sara lamenta il fatto che molti medici trattano il suo disturbo come una “falsa malattia” e che non esistono enti di beneficenza dedicati alla raccolta di fondi per la ricerca di una cura. Nonostante tutto, però, lei rimane ottimista. Soprattutto, vuole essere trattata come una adolescente normale. «Vorrei solo essere trattata allo stesso modo di quando ero sana». Ora spera di tornare al college e studiare biologia. Prima di ammalarsi, Sara sognava di diventare un medico. Adesso lo vuole più che mai.