Il figlio malato di distrofia muscolare, il padre lascia il lavoro e fonda una start up per trovare una cura

Sabato 8 Marzo 2014 di Davide Desario
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Ian Ganot con il figlio Eytani
Dove puÚ arrivare l’amore di un padre per un figlio? Dovunque. Basta leggere la storia, pubblicata dall’agenzia Bloomberg, di Ilan Ganot, manager israeliano di Hedge Funds alla JPMorgan Chase, e di suo figlio Eytani che ha appena due anni.

Qualche tempo fa il manager ha scoperto che il piccolo era affetto dalla rara forma di distrofia muscolare chiamata Duchenne. Una malattia tanto rara quanto aggressiva.



Proprio grazia all’amore per il figlio Ilan Ganot non si √® abbattuto. Ha voluto combattere, ha cercato l’unica strada percorribile, l’ha trovata e soprattutto ha trovato la forza per affrontarla. Cos√¨ ha deciso di cambiare completamente vita: ha deciso di prendere il destino di suo figlio, e quello dei altri bimbi come lui, nelle proprie mani.



Ganot in pochi mesi si √® trasferito con la famiglia a Boston, ha sfruttato la sua professionalit√† ed esperienza lavorativa per raccogliere ben 17 milioni di dollari, e ha fondato una start up biotecnologica per cercare soluzioni nella cura della Duchenne, una malattia che colpisce 20mila bambini l’anno in tutto il mondo. Insieme alla moglie Annie, anch’essa con una carriera finanziaria alle spalle, Ganot ha radunato nella Solid Ventures, chiamata cos√¨ in onore del figlio il cui nome in ebraico vuole dire “solido, forte”, i maggiori esperti di ricerca e sviluppo nel settore farmaceutico della distrofia muscolare. Tutti insieme per cercare una medicina che salvi i piccolo Eytani e tutti i bambini con la sua stessa malattia.



Secondo il Pharmaceutical Research and Manufacturers of America per trovare un farmaco utile per la cura ci vorranno un miliardo di dollari di investimento e oltre dieci anni di ricerca, e il rischio di fallimento √® molto alto. E’ in virtu’ di questo che i genitori di Eytan si occuperanno della raccolta fondi ma non delle decisioni strategiche, perch√® ben consapevoli di poter portare fretta a un progetto importantissimo per centinaia di migliaia di famiglie, cadendo in un conflitto d’interessi personale.



La distrofia Duchenne infatti porta a una grave infermit√† motoria negli anni dell’adolescenza e spesso alla morte entro i trent’anni di vita. Loro ammettono di avere fretta, ma dichiarano che il destino della ricerca della distrofia muscolare √® prioritario rispetto al singolo caso. Il mondo della finanza e quello della ricerca medica hanno accolto con entusiasmo la forza di questi genitori pionieri che coinvolgono oggi migliaia di supporter affinch√© la ricerca vada avanti anche quando √® difficile per le case farmaceutiche avere un adeguato ritorno economico. Ultimo aggiornamento: 11 Marzo, 10:51 © RIPRODUZIONE RISERVATA