Sono le persone più fragili, quelle che nel quotidiano devono affrontare dei piccoli grandi ostacoli che la tecnologia potrebbe rendere superabili con poco: le persone affette da malattie rare, oltre a dover combattere con problemi invalidanti, devono far fronte alle difficoltà di un’esistenza in cui non riescono a essere mai completamente autosufficienti.
Negli ultimi decenni la vita di questa tipologia di malati si è allungata: un barlume di speranza che però, ancora oggi, si impatta con un mondo che non è di certo fatto a loro misura.
Per questo alla terza edizione della Maker Faire Genzyme, società del gruppo Sanofi all'avanguardia nello sviluppare terapie innovative per patologie gravi e invalidanti, ha creato un format, il “Genzyme Make(R) Connections”, per far incontrare i makers, i protagonisti della fiera, i pazienti e le associazioni quali Eurordis (l'organizzazione europea malattie rare) e Uniamo (federazione italiana malattie rare).
Una sorta di appello di cui Genzyme si fa portavoce per far sì che, ogni giorno di più, ci possa essere un'agorà dove discutere e cercare di realizzare progetti per rendere la vita delle persone affette da malattie rare quanto meno più semplice. Ma, soprattutto, i makers sono chiamati a sviluppare delle idee che potrebbero poi diventare dei prodotti finiti. «Abbiamo chiesto un aiuto ai makers – ha detto Enrico Piccinini, General Manager Genzyme Italia & Malta - perché attraverso la loro innovazione e la loro capacità di inventiva possono dare una mano a persone con una disabilità. Noi speriamo che da questo possano venire idee creative e strumenti che noi premieremo il prossimo anno. Speriamo siano tante. È un'occasione unica di andare oltre la terapia, per avvicinare due mondi apparentemente molto distanti ma che in realtà, se sollecitati, possono dare un forte impulso all'innovazione. Più cose sono realizzabili più sarà un bene per le persone affette da disabilità».
Ai makers, dunque, non resta che raccogliere le idee per migliorare la vita dei pazienti e presentarle. «Nei prossimi mesi ci saranno tutte le informazioni sul sito – conclude Piccinini – Verranno definiti i tempi per la presentazione di questi progetti. Poi ci sarà una giuria che valuterà e premierà i migliori risultati, anche se noi cercheremo di utilizzare pure le idee non premiate che possono comunque essere effettivamente utile alle persone».
Perché, come ha sottolineato Tullio Boi, vignettista affetto da Sclerosi multipla, siamo tutti maker: come nel caso di Fabio Gorrasi, papà di Roberta, una bimba affetta da atrofia muscolare spinale, che ha progettato e realizzato uno speciale tutore riabilitativo per permettere alla figlia di fare fisioterapia, giocare e muovere qualche passo sulle proprie gambe. Prima papà, poi maker, per venire incontro ai bisogni della sua bambina ha creato un prodotto che adesso potrebbe diventare realtà anche per altre famiglie agevolando la vita di altri bimbi. Ma Fabio non ha intenzione di fermarsi: in progettazione adesso ha una sedia a rotelle per permettere alla sua Roberta di danzare. Perché non c'è nulla che possa fermare i sogni di un bambino.