A dieci mesi pesa più di un bimbo di cinque anni: la vita di Indigo appesa a una cura

La piccola Indigo cresce letteralmente a vista d'occhio. E nessuno sa se e quando questa abnorme escalation si arresterà. La famiglia Nowakowsky-Kaiuha, in Nuova Zelanda, sta disperatamente cercando di raccogliere fondi per curare la figlioletta più piccola, affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann, una rarissima forma di disfunzione della crescita che colpisce un bambino ogni 15mila.

Indigo, che ha solo 10 mesi, pesa già 25 chili, quanto un bambino medio di 5 anni e comunque più di suo fratello che di anni ne ha sei.

Questa crescita accelerata, che non mostra segni di rallentamento, è cominciata subito: alla nascita Indigo pesava 4,8 chili, a tre mesi aveva bisogno di vestitini della taglia di un bimbo di un anno e ora indossa abiti realizzati per bambini tra i 6 e gli 8 anni.

Tutto ciò per la piccola comporta una serie di inconvenienti: a parte il fatto che non entra più nel seggiolino da auto e necessita di pannoloni da adulto, ha anche problemi di respirazione e di movimento. Mamma Tiffany, che ha altri due figli, Shade di sei anni e Devon di quattro, da quando è nata Indigo soffre per problemi alla schiena e deve affrontare sacrifici per riuscire a pagare le spese mediche e l'abbigliamento della piccola. «La gente non ha idea di quanto Indigo sia grande e quanto sia difficile e faticoso crescerla - dice Tiffany - Molti dicono: "Oh, sì, è una bambina grande, anch'io ho avuto una bambina grande". Ma i loro figli non sono cresciuti così velocemente, e alla fine tutto è tornato alla normalità. Non capiscono che per me anche le semplici cose di tutti i giorni sono enormemente più difficili e faticose perché la bambina è molto più grande del normale».

La sindrome, che può essere genetica o casuale, è tragicamente caratterizzata da un forte rischio di cancro infantile, oltre che da un'eccessiva crescita del peso, dell'altezza e delle dimensioni degli organi interni. I medici coltivano la speranza che la crescita di Indigo possa assestarsi quando avrà più o meno otto anni d'età. Ma, appunto, per ora è solo una speranza.

«I miei figli più grandi - dice Tiffany - vogliono giocare con Indigo, ma non si rendono conto che devono essere delicati, perché lei è ancora una bambina piccola, anche se di grandi dimensioni. Non sappiamo quanto potrà crescere, né se sarà costretta su una sedia a rotelle perché non potrà camminare. L'unica cosa che possiamo fare è vivere alla giornata».