RIETI - Rara la data, il 29 febbraio, rare le malattie a cui la Giornata di oggi è dedicata. «E chi dice malattie rare dice paura, lotta, solitudine», racconta...
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Ora sono due i progetti di ricerca finanziati attraverso Telethon, per 272.650 euro. A dare una mano all'associazione è stato il successo di «Our curse», cortometraggio del regista polacco Tomasz Sliwinski: lo scorso anno sfiorò l'Oscar e ha fatto parlare della malattia. E alla serata all'ambasciata polacca a Roma in cui l'Aisicc ne festeggiò il successo, c'era uno spicchio di Rieti, grazie al supporto dell'Ascom di Nando Tosti e della Comunità Montana Salto Cicolana di Gaetano Micaloni. «In questi anni abbiamo ricevuto aiuti da più parti - prosegue Valentini. - Di grande aiuto è stato avere un centro di riferimento di eccellenza come il Bambino Gesù a un'ora di macchina». All'impegno per finanziare la ricerca ha contribuito il mondo sportivo cittadino: al Torneo della Befana sono stati raccolti 700 euro. Rieti poi è la città di Baxalta, colosso farmaceutico americano che dopo lo spin off da Baxter si è concentrato sulle malattie rare. «Che poi, a pensarci bene, tutti siamo rari», sorride Maria Grazia. Ma pochi intuiscono la fatica che pesa sulle famiglie. La Giornata di oggi serve (anche) a questo. Leggi l'articolo completo su
Il Messaggero