Rieti, è la Giornata delle malattie
rare: impegno anche in città

Malattie rare
di Alessandra Lancia
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Lunedì 29 Febbraio 2016, 07:40 - Ultimo aggiornamento: 11:50
RIETI - Rara la data, il 29 febbraio, rare le malattie a cui la Giornata di oggi è dedicata. «E chi dice malattie rare dice paura, lotta, solitudine», racconta Maria Grazia Valentini, reatina, vice presidente dell'Aisicc, l'associazione nata nel 2003 a Firenze su iniziativa di familiari di bambini e ragazzi affetti dalla Sindrome di Ondine, l'ipoventilazione centrale congenita. La funzionalità del respiro è compromessa e, specie durante il sonno, chi ne è colpito ha bisogno di un supporto meccanico per la respirazione. «Una sorta di sorellastra della morte in culla», traduce Maria Grazia. In Italia ne soffrono non più di 50-55 persone, ma per il gran lavoro dell'associazione, il nostro Paese potrebbe diventare capofila di un network internazionale per la ricerca. «La malattia dura tutta la vita. Quello a cui lavorano i ricercatori è la scoperta di un farmaco che ne controlli gli effetti. L'impatto potrebbe andare ben oltre la cura della sindrome di Ondine: potrebbe contribuire alla prevenzione della morte improvvisa in culla».
Ora sono due i progetti di ricerca finanziati attraverso Telethon, per 272.650 euro. A dare una mano all'associazione è stato il successo di «Our curse», cortometraggio del regista polacco Tomasz Sliwinski: lo scorso anno sfiorò l'Oscar e ha fatto parlare della malattia. E alla serata all'ambasciata polacca a Roma in cui l'Aisicc ne festeggiò il successo, c'era uno spicchio di Rieti, grazie al supporto dell'Ascom di Nando Tosti e della Comunità Montana Salto Cicolana di Gaetano Micaloni. «In questi anni abbiamo ricevuto aiuti da più parti - prosegue Valentini. - Di grande aiuto è stato avere un centro di riferimento di eccellenza come il Bambino Gesù a un'ora di macchina». All'impegno per finanziare la ricerca ha contribuito il mondo sportivo cittadino: al Torneo della Befana sono stati raccolti 700 euro. Rieti poi è la città di Baxalta, colosso farmaceutico americano che dopo lo spin off da Baxter si è concentrato sulle malattie rare. «Che poi, a pensarci bene, tutti siamo rari», sorride Maria Grazia. Ma pochi intuiscono la fatica che pesa sulle famiglie. La Giornata di oggi serve (anche) a questo.
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