RIETI - Compirà sei anni a maggio il piccolo David, che da tre anni e mezzo è in lista per un trapianto di cuore. Ha subito numerosi interventi, dopo i quali non ha...
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Oggi frequenta la scuola dell’infanzia Marini, «ma in passato - racconta mamma Luigina – abbiamo anche dovuto subire l’umiliazione di essere cacciati da un asilo privato di Rieti, perché non sapevano come gestirlo». E’ una donna forte, Luigina, che insieme al marito affronta un calvario quotidiano.
LA SITUAZIONE
«David non può fare sforzi di alcun genere – dice Luigina - perché diventa subito blu. Si affanna anche quando si piega o cammina, ha le pressioni polmonari alte con problemi gravi alla valvola tricuspide. In più è un bimbo iperattivo che fa per dieci bimbi iperattivi, perché il ventricolo gli crea adrenalina e pare come dopato, anche quando diventa blu e senza respiro non si ferma mai...Tenerlo tutto il giorno è stressante». Luigina sogna per suo figlio un centro aperto a bambini con disabilità gravi, sogna che possa trovare la giusta accoglienza, attività adeguate ai piccoli che permettano anche ai genitori di vivere momenti tranquilli, con personale specializzato che si prenda cura di loro con professionalità e in sicurezza.
«Per noi genitori è un vivere continuamente sotto stress – dice Luigina – Non abbiamo un attimo di pace per ricaricare le energie». Quelle del piccolo sono giornate piene di terapie, tra fisio respiratoria, fisio motoria, logopedia, riabilitazioni in piscina. Ha avuto una paresi cerebrale che l’ha colpito nella parte sinistra. Solo da poco ha cominciato a parlare discretamente, mentre la sua vista sta peggiorando. «Nessuno mi aiuta. Mi sento sola – dice la donna, che negli anni ha chiesto aiuto alle varie amministrazioni che si sono succedute alla guida della città – Ne parlai con Emili che venne anche a casa mia, con Petrangeli e Mezzetti e ora con la Palomba e la De Marco. Tutti mi dicono faremo, vedremo, ma le cose non cambiano. Per David ho un’assistenza solo a scuola, non lavoro perché la fabbrica ha chiuso, ma comunque come avrei potuto continuare con lui che mi impegna tutto il giorno? Sarebbe bello avere una associazione che lo accolga qualche ora, anche solo per permettermi di andare a fare la spesa». Il momento della scuola è l’unico in cui mamma Luigina può staccare la spina.
LE DIFFICOLTA’ DELL’ESTATE
«Noi – spiega – facciamo terapia fino alle 10.30, poi lo porto all’asilo dove mangia e lo riprendo intorno alle 13. Sono le uniche due ore in cui il mio cervello riposa, ma già temo l’arrivo dell’estate quando non avrò più neanche quelle due ore di tregua. Lo scorso anno ho chiesto aiuto ad un centro estivo che, pur conoscendo i gravi problemi di David, a maggio mi ha fatto fare l’iscrizione, dicendomi di stare tranquilla. Il primo giorno di centro estivo però, dopo appena mezz’ora, mi hanno chiamato per andare a riprenderlo perché non riuscivano a gestirlo neanche per due ore, a meno di non prendere personale specializzato che mi sarebbe costato oltre 500 euro, ma non lavorando come potevo fare? La malattia non va in vacanza, oggi il mio appello è rivolto a tutti coloro che potrebbero fare qualcosa. Anche un lavoro part time mi darebbe un po’ di sollievo e magari riuscirei a pagare una adeguata assistenza al mio bambino». Se c’è qualcuno in ascolto.
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Il Messaggero