Vers une santé numérisée: l'Europe adopte le dossier médical électronique transfrontalier

Rendre les soins plus efficaces et contribuer à la recherche clinique salvatrice. C'est l'objectif du nouveau dossier médical électronique accessible dans toute l'Union Européenne. Avec 445 votes pour, le Parlement européen a approuvé définitivement l'accord interinstitutionnel pour son établissement, permettant ainsi aux citoyens et aux professionnels de la santé d'accéder aux données sous format électronique même depuis un État membre européen différent de celui où ils résident. Les personnes soignées par un médecin femme survivent davantage : la nouvelle étude sur environ 800 mille patients hospitalisés. L'espace européen des données de santé, c'est oui. Avec 445 votes pour, 142 contre et 39 abstentions, le 24 avril, le Parlement européen a définitivement approuvé l'accord interinstitutionnel pour son établissement, facilitant ainsi la consultation des dossiers médicaux personnels dans tous les pays européens par les citoyens et les professionnels de la santé. Ces dossiers médicaux électroniques comprendront des rapports sur les patients, des prescriptions électroniques, des images médicales et des résultats de laboratoire. Le règlement de l'UE permettra également de transférer les données de santé de manière sécurisée aux professionnels de la santé d'autres pays européens (avec la plateforme MyHealth@EU), par exemple lorsque les citoyens déménagent dans un autre État. Il sera possible de télécharger gratuitement son propre dossier de santé. Les données sanitaires anonymisées, informe le Parlement européen, pourront être partagées pour la recherche, par exemple sur les maladies rares. De fortes protections de la vie privée seront prévues, régulant comment et dans quel but les données sensibles sont partagées. Les données, anonymes, pourront être traitées à des fins d'intérêt public, y compris la recherche, les statistiques et l'élaboration des politiques (l'usage dit secondaire). Elles pourraient, par exemple, être utilisées pour trouver des traitements pour les maladies rares, là où actuellement les petits ensembles de données et la fragmentation empêchent les progrès dans les traitements. L'usage secondaire ne sera pas autorisé pour des fins commerciales, y compris la publicité, l'évaluation des demandes d'assurance ou des conditions de prêt ou la prise de décisions sur le marché du travail. Les décisions en matière d'accès seront prises par les organismes nationaux pour l'accès aux données. La loi garantit également aux personnes de contrôler comment leurs données sont utilisées et consultées. Les patients pourront refuser l'accès à leurs données sanitaires par les professionnels (sauf dans les cas où cela est nécessaire pour protéger les intérêts vitaux de la personne concernée ou d'une autre personne) ou à des fins de recherche, sauf pour certains objectifs d'intérêt public, politique ou statistique. Les patients devront également être informés chaque fois que leurs données sont consultées et auront le droit de demander la correction de celles qui sont erronées. Avec l'espace des données sanitaires, explique Tomislav Sokol, corapporteur de la commission de l'environnement, nous pouvons exploiter les données en notre possession de manière sûre et protégée, donnant un grand élan à la recherche vitale sur de nouveaux traitements. De plus, cela évitera les lacunes dans les soins en assurant que les professionnels de la santé puissent accéder aux dossiers médicaux de leurs patients au-delà des frontières nationales. En même temps, la possibilité de s'opposer garantira que les patients aient leur mot à dire et que le système soit fiable. Il s'agit d'une avancée importante pour la santé numérique dans l'UE. Selon Annalisa Tardino, corapporteur de la commission des libertés civiles, l'Espace des données de santé améliorera l'accès de tous aux soins de santé. À l'avenir, les médecins pourront être autorisés à accéder aux dossiers médicaux et aux résultats de laboratoire de leurs patients dans d'autres régions ou même dans d'autres États membres de l'UE, économisant de l'argent et des ressources et fournissant de meilleurs soins. Même si nous aurions préféré des mesures encore plus décisives, nous avons réussi à trouver une position pouvant être acceptée par la majorité. Les délais ne sont cependant pas immédiats. L'accord, provisoire, doit encore être formellement approuvé par le Conseil européen. Une fois publié au Journal officiel de l'UE, il entrera en vigueur vingt jours après. Le règlement s'appliquera deux ans après, avec certaines exceptions, y compris l'usage primaire et secondaire des catégories de données, qui s'appliqueront 4 ou 6 ans après, selon la catégorie.