Ilaria Spada madrina e testimonial per l'associazione Gene Piga. L'attrice, protagonista de Una famiglia mostruosa, commedia del 2021 diretta da Volfango De Biasi, ha lanciato un appello a sostegno di una realtà impegnata da anni nella raccolta fondi per la ricerca su questa malattia rara.

«Sono qui per ricordarvi  -ha detto la Spada- che abbiamo ancora bisogno di voi perché le malattie rare, la mutazione del gene piga e altre malattie orfane di cura, hanno bisogno del vostro sostegno».

L'associazione Gene Piga, con sede a Otricoli, è una realtà di volontariato nata in pieno lockdown con l'obiettivo di dare una speranza di cura ai bambini affetti dalla malattia.

«Grazie alle vostre generosissime donazioni - dice Ilaria Spada - siamo riusciti a finanziare il bando di Telethon. Il progetto è stato approvato dal comitato etico del Bambino Gesù, siamo in attesa che Aifa dia l'approvazione e presto vi daremo buone e importanti notizie».

Anima e cuore dell'associazione un gruppo di mamme coraggio che sono riuscite a raccogliere i fondi per mettere insieme la cifra necessaria all'avvio del progetto di cura e sperimentazione sulla malattia.
«Grazie al sostegno di moltissime persone - dice la presidente, Caterina Boria - siamo riusciti a raggiungere in meno di un anno il nostro primo, grande obiettivo, quello di partecipare al Fall Seed Grant di Fondazione Telethon. Un piccolo seme nel terreno fertile della ricerca scientifica che, siamo certi, attecchirà, crescerà e ci darà grandi frutti per migliorare le condizioni cliniche di tutti i bambini con questa rara malattia».