NARNI Il focus sulle malattie rare parte da Narni. Obiettivo, fare rete e lavorare con cittadini, professionisti, responsabili, dirigenti politici, istituzioni e Asl.
Presente anche Ilaria Ubaldi, testimone di cosa significhi convivere con la Sma, da cui è affetto dalla nascita suo figlio Giovanni.
«L’evento - spiega Mariacristina Angeli, presidente dell'associazione Minerva che ha organizzato il convegno - di carattere scientifico, ha avuto l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare, i medici hanno parlato di cose molto complesse, rendendole accessibili a tutta la platea per favorire l’ascolto, la conoscenza e la possibilità di aiutare la ricerca. L’obiettivo – aggiunge Angeli - è che in Umbria e in tutte le altre regioni d’Italia dove ancora non è presente, si possa attivare lo screening neonatale Sma, diritto fondamentale per la vita futura di ogni bambino».
Un evento promosso da Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025, con il patrocinio e la collaborazione di Regione Umbria, Comune di Narni, Usl Umbria 2 e Cesvol Umbria.