«Ci rivolgiamo a tutti coloro che stanno dimostrando vicinanza e affetto nei confronti di Andrea. Chiediamo a chi abbia conoscenze sanitarie di base, abbia già operato con disabili tracheostomizzati e non sia esposto ad ambienti a rischio Covid di scriverci, se interessati, alla mail sieva@hotmail.it». E' l'appello di Sieva Mastrogiovanni, papà del piccolo Andrea, 8 anni affetto da grave disabilità associata a malattia rara.

Con la rimodulazione del piano di assistenza della Usl Umbria 2, dal 25 settembre scorso ad Andrea è stata ridotta l'assistenza notturna passata (da 5 a 3 notti), dimezzata l'assistenza Oss (da 56 a 28 ore) e la fisioterapia (da due a una seduta settimanale).

Dopo che Il Messaggero si è interessato del caso, c'è stata un'apertura da parte della Asl di Terni su Oss e fisioterapia. Niente da fare per le due notti di assistenza, visto che la Asl ha dalla sua il rispetto dei minimi essenziali di assistenza stabiliti dal Ministero. Il discorso è rimandato all'anno prossimo in fase post-covid per una rivalutazione del Gemelli di Roma. Nel frattempo dal 1° gennaio 2021 i genitori dovranno continuare a coprire personalmente le quattro notti settimanali prive di infermiere.

«Ad alleviare il dolore - spiega il papà di Andrea - sono stati l'affetto popolare e le tante proposte di raccolta fondi. L'obiettivo iniziale della nostra iniziativa non era quello di raccogliere soldi per pagare l'assistenza privata di Andrea, quanto sensibilizzare la comunità e le istituzioni sulle sue criticità, al fine di mantenere una stabilità assistenziale che solo l'Asl può garantire con un piano infermieristico che preveda anche le notti».

Non vedendo però all'orizzonte una risoluzione del problema assistenziale notturno, anzi temendo pure la ventilata riduzione dell'assegno regionale di sostegno alle gravissime disabilità associate a malattia rara, la famiglia ha deciso di avviare la raccolta fondi tramite l'associazione 'I Pagliacci' di Alessandro Rossi destinata a convogliare tutte le donazioni che arriveranno per Andrea.

Le coordinate. Queste le coordinate: c/c postale 1905558 intestato ad Associazione 'I Pagliacci' IBAN IT21Y0760114400000001905558; causale 'donazione liberale UNITI PER ANDREA'; Codice fiscale 5x1000: 91055840556. «Sarà nostro impegno concretizzare il progetto dell'associazione che chiameremo 'SPTAN1xtutti tuttixAndrea' per continuare un percorso di sostegno ad Andrea e sensibilizzare la comunità su malattie rare come la sua che colpiscono i bambini. Vorremmo creare anche un canale preferenziale università-famiglia per dare la possibilità a studenti del 2° e 3° anno, futuri infermieri, di crescere a livello umano e sanitario, assistendo Andrea e altri bimbi come lui a domicilio in maniera retribuita e con affiancamento iniziale. L'associazione potrebbe creare in questo modo un ricambio continuo privato di infermieri che porterebbe a quella famosa stabilità che cercavamo dall'Asl, ma che grazie al cuore dei ternani si può realizzare comunque» conclude il papà.