Se per alcune malattie genetiche rare sono state messe a punto terapie specifiche e per tante altre i ricercatori continuano a sperimentare nuovi approcci terapeutici, lo si deve ai 623 milioni di euro raccolti, 2.804 progetti finanziati, 1.676 ricercatori coinvolti e 589 malattie studiate: un impegno che non si interrompe mai grazie alle campagne di sensibilizzazione della Fondazione Telethon e alla generosità di chi dona quello che può. Ma c'è ancora bisogno dell'aiuto di tutti. Per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare riparte (dall'11 al 18 dicembre) sulle reti della Rai la maratona di Telethon; nel 2021 ha permesso di raccogliere oltre 54 milioni di euro. Questa volta l'obiettivo è di arrivare almeno a 55 milioni, magari a 60. «Negli anni il finanziamento è sempre cresciuto e questo ci fa molto piacere perché significa che questa collaborazione con Telethon è molto virtuosa ha spiegato ieri alla conferenza stampa di presentazione della maratona l'amministratore delegato della Rai Carlo Fuortes - Per la Rai il momento della maratona Telethon è fondamentale, perché crediamo che la nostra azienda, che è il servizio pubblico, debba essere davvero al servizio di tutti». Del resto, come ha sottolineato il presidente della Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo «una delle priorità del nostro Paese è il tema della sanità pubblica. Così come lo è la ricerca. Un Paese che non investe in ricerca non pensa al proprio futuro. Troppo spesso non si pensa a quanto sia fondamentale il ruolo della ricerca. Noi di Telethon ha aggiunto - siamo impegnati a dare speranze a tante famiglie che aspettano le terapie per salvare i propri bambini. E siamo molto felici di essere arrivati alle prime terapie, fornendo qualche risposta».

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Le malattie rare, infatti, sono spesso le più neglette. E i costi per immettere sul mercato i farmaci troppo alti. E così nonostante i grandissimi successi della terapia genica, alcune industrie farmaceutiche hanno deciso di ritirare alcuni trattamenti perché non abbastanza remunerativi. «Per non abbandonare i tanti malati sotto trattamento ha spiegato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon abbiamo deciso di farci carico di questi farmaci. Dovremmo partire entro il primo trimestre dell'anno prossimo». Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510. Oltre che con carta di credito, durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni. Si può inoltre sostenere la ricerca Telethon cercando uno dei banchetti presenti in oltre tremila piazze in tutta Italia: i cuori di cioccolato saranno distribuiti dai volontari di Fondazione Telethon, Uildm, Avis, Anffas, Unpli, Azione Cattolica e presso le edicole di Si.na.gi aderenti. Le piazze in cui saranno presenti i volontari saranno disponibili sul sito www.telethon.it. È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l'anno attraverso il sito web con una donazione (www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/).