Gettato grazie a Telethon un seme per far cresce la speranza di cura per sei malattie rare e attualmente orfane di cura: è quello di Spring Seed Grant 2022, un finanziamento per un totale di 500 mila euro che serviranno a finanziare ben dieci progetti di ricerca per lo studio di sei malattie genetiche rare.

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Spring Seed Grant 2022, l'iniziativa nata nel 2019

Avviata nel 2019 per la prima volta dalla Fondazione, l'iniziativa ha l'obiettivo di aiutare le associazioni di pazienti a investire in modo mirato i propri fondi. In questa quarta edizione del bando sono stati finanziati progetti sulla sindrome di Phelan Mc-Dermid, la malattia di Fabry, la sindrome di Rett, la sindrome emolitico-uremica (Seu) atipica, la malattia di Lafora e la sindrome del neurosviluppo dovuta a mutazioni del gene CAMK2b.

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Le onlus coinvolte

Sette sono le onlus coinvolte: Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid, Associazione Uniphelan, Associazione Italiana Anderson-Fabry, Pro RETT Ricerca - Associazione per la ricerca sulla sindrome di Rett ONLUS, Progetto Alice Onlus - Associazione per la lotta alla SEU, Associazione Tempo Zero, Associazione UNICI. Ad oggi sono complessivamente 37 i «seed grant» finanziati, per studiare 20 malattie genetiche rare, per oltre 1,8 milioni di euro di investimento totale. Ventuno le associazioni coinvolte, oltre a una piccola fondazione privata, ma anche Fondazione Telethon stessa, che ha voluto fare la sua parte finanziando 8 progetti presentati da ricercatori dei propri Istituti di Milano e Pozzuoli.

«Il bando 'seed grant', alla sua quarta edizione, vede sempre più associazioni di pazienti che scelgono di investire i propri fondi in ricerca scientifica - dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Telethon -. La Fondazione mette a disposizione le proprie competenze lanciando il bando, creando le commissioni internazionali di esperti scelti ad hoc, che valutino la qualità scientifica e il potenziale impatto sui pazienti dei progetti raccolti, e presentando alle associazioni quelli ritenuti meritevoli di finanziamento. A questo punto, sono le associazioni stesse a scegliere».