Nasce a Roma il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con Huntington, una malattia genetica rara del sistema nervoso. Lo spazio è promosso...
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Si tratta di un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31. L'intenzione è quella di avvicinare i minori e le loro famiglie al mondo dell'assistenza e della ricerca con un approccio delicato e informale e per quanto possibile giocoso. Il Bambino Gesù ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell'ospedale è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e da Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, research fellow in Neurologia, entrambi del dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano. L'obiettivo è quello di far valutare il bambino ai primi sintomi da differenti figure professionali.
La forma pediatrica della malattia di Huntington «emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell'adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari, ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate distonie muscolari. In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato “Insiede Out”».
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Il Messaggero