Un’Associazione pazienti su due spera di poter avere un peso maggiore nella decisione degli interventi prioritari da portare a termine per una sanità più efficiente e vicina ai bisogni dei malati, una su cinque si aspetta che migliori il rapporto medico-paziente e aumenti l’attenzione pubblica nei confronti di alcune patologie di interesse. Queste aspettative, tuttavia, si scontrano con la percezione delle Associazioni stesse di non essere ancora sufficientemente ascoltate dalle istituzioni: il 64% confida in un maggior dialogo con i decisori. Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine, condotta sulle Associazioni pazienti che hanno preso parte alla prima edizione di “Raise the Patients’ Voice”, il progetto di alta formazione realizzato da Janssen Italia in collaborazione con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica, Roma), volto a rispondere al bisogno da parte delle Associazioni pazienti di comunicare in maniera efficace con le istituzioni.

Associazioni di pazienti e Istituzioni, un dialogo possibile 

Oggi si è concluso ufficialmente il primo ciclo con un incontro, che ha visto la partecipazione di Istituzioni, Associazioni, azienda. La comunicazione nel raggiungimento dei propri obiettivi, in particolare per sensibilizzare i decisori rispetto ai temi di interesse (46%) e per dialogare sull’allocazione delle risorse (25%) è un aspetto importante per le Associazioni. A soli due mesi dal termine dei corsi, circa la metà delle Associazioni pazienti coinvolte hanno già avuto modo di sfruttare le nozioni apprese durante il corso nelle loro attività di confronto con le Istituzioni.

“ALTEMS da molti anni ha deciso di strutturare una formazione di management sanitario anche per i rappresentanti delle associazioni pazienti e cittadini in Italia e all’estero, attraverso corsi di formazione di alto livello come "Raise the Patients’ Voice"- afferma Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS- Oggi si conclude la prima edizione con la consegna dei diplomi ai nostri discenti”. “Siamo orgogliosi del progetto realizzato con ALTEMS, volto a offrire alle Associazioni le competenze e gli strumenti necessari per interfacciarsi al meglio con le istituzioni e far valere la voce dei pazienti”, sottolinea Alessandra Sinibaldi, Market Access & Regulatory Affairs Director di Janssen Italia. Infine per Maria Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, “avere 72 persone in rappresentanza di 33 associazioni è stato di per sé un gran successo. Mi ha colpito la fame di sapere, la voglia di stare insieme e il desiderio di mettere in pratica quanto appreso”.