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Una moneta d'argento da cinque euro e un francobollo dedicati al trentesimo anniversario di attività: sono i doni che Fondazione Telethon ha consegnato oggi al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, durante un incontro tenutosi alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare per celebrare 30 anni di attività di ricerca. Al presidente Mattarella e di fronte a pazienti, ricercatori, associazioni e volontari, Telethon ha presentato i risultati di 30 anni di attività, le sfide ancora in corso e lo scenario futuro. Ma soprattutto la «formula di un ecosistema» di cui fanno parte tanti attori che, in autonomia e reciproco equilibrio, svolgono il proprio compito per aiutare, attraverso la ricerca i pazienti con malattie rare. «I ricercatori - ha osservato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon - sono parte integrante di questa rete, così come le istituzioni scientifiche e sanitarie e l'industria. Solo grazie alla collaborazione effettiva tra questi attori si è potuto trasformare la ricerca svolta in laboratorio in soluzioni concrete, accessibili e durature nel tempo». Trent'anni anni fa, ha ricordato, «Susanna Agnelli trasformò l'idea di portare in Italia una raccolta fondi per le malattie rare nella storia che raccontiamo oggi. Oggi - ha concluso - vedo una Fondazione che, a 30 anni da quel giorno, incarna lo stesso slancio verso il futuro, unito alla consapevolezza di aver fatto crescere una ricerca che è vita per molte persone». Per celebrare l'occasione, l'Istituto Poligrafico e Zecca di Stato insieme a Poste Italiane hanno realizzato il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza.
Il francobollo, emesso oggi e dedicato al trentennale di Telethon, è valido per la posta ordinaria inviata in Italia; stampato in 300 mila esemplari, riproduce il logo della Fondazione.
«Domani ricorre la giornata mondiale delle malattie rare. È una preziosa occasione per far crescere l'attenzione sulla vulnerabilità, sulle speranze e sui problemi di persone che incontrano difficoltà assai maggiori di altri nella diagnosi, nella definizione delle cure, nell'acceso alle terapie». Lo ha affermato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione dell'incontro al Quirinale per il 30/mo anniversario della Fondazione Telethon, nella Giornata mondiale delle malattie rare. «Le malattie rare -ha proseguito il Capo dello Stato- possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia. Porre al centro dell'attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale». «È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri. Rimuovere gli ostacoli che gravano su un paziente, migliorare la vita di un malato, anticipare una diagnosi, alleviare gli affanni delle famiglie -ha concluso Mattarella- rende tutti più forti. Una possibilità in più offerta a un bambino, a un ragazzo, a un adulto, è una possibilità in più per l'intera comunità di cui facciamo parte». Leggi l'articolo completo su
Il Messaggero