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E' in programma domani - domenica 8 ottobre - a Cassino, a partire dalle 9 la Giornata del Ciclamino. L'appuntamento è in piazza Diamare e l'iniziativa è del Gils (Gruppo italiano lotta alla sclerodermia) volta a fare informazione e raccogliere fondi da devolvere alla ricerca scientifica contro questa malattia autoimmune rara, cronica, sistemica e altamente invalidante.
Il Gils è una Onlus con sede a Milano e che opera in tutta Italia. Gli obiettivi dell'associazione sono l'informazione, la formazione e sensibilizzazione, la difesa dei diritti degli ammalati, la promozione della ricerca scientifica, il supporto dei malati e dei loro familiari.
La giornata del ciclamino è ormai un appuntamento annuale volta a raccogliere fondi attraverso l'offerta del ciclamino, fiore simbolo dell'associazione, per finanziare due importanti progetti di ricerca all'avanguardia. Scopo secondario, ma non meno importante, è quello di diffondere "conoscenza" sulla malattia atta a favorire un'efficace prevenzine tramite una diagnosi precoce.
A soffrire di questa malattia sono prevalentemente le donne, con un’incidenza di circa sette volte maggiore rispetto a quella maschile. La malattia è caratterizzata da ispessimento della cute e di importanti organi interni, cuore, polmoni, esofago, reni e intestino, alterazioni dei piccoli vali arteriosi e anomalie del sistema immunitario.
Un importante campanello di allarme è il fenomeno di Raynaud, il tipico cambiamento di colore delle mani quando sono esposte al freddo. A seguito di sbalzi termici, infatti, le dita delle mani e dei piedi subiscono una vasocostrizione diventando pallide e successivamente blu-violacee. Il fenomeno di Raynaud è piuttosto comune tra la popolazione e per capire se sia associato alla sclerosi sistemica è sufficiente l’esecuzione di una videocapillaroscopia, un semplice esame non invasivo che analizza i capillari del letto periungueale, e il dosaggio ematico di autoanticorpi specifici.
«La Sclerosi Sistemica – spiega Alessandra Di Mambro, una delle volontarie dell’Associazione che domenica sarà in Piazza Diamare- può essere una malattia altamente invalidante e a prognosi infausta. La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce è l'elemento che ha sicuramente cambiato l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. Oggi, però, la progressione può essere arrestata: ci sono armi valide per combattere le complicanze più temibili della malattia, altre sono in via di sviluppo. Fondamentale, quindi, il lavoro della ricerca scientifica»
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