«Manca un aiuto, una guida, un punto di riferimento. Viviamo alla giornata. Bisognerebbe approfondire questa patologia, studiarla, fare ricerca. Bisognerebbe fare più...
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disturbi manifestati dai bambini che hanno un'insorgenza precoce di disturbo ossessivo compulsivo o tic, correlata all'infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A, batterio che molto spesso è responsabile di mal di gola e tonsilliti in età pediatrica. Secondo alcuni studi, infatti, vi è una correlazione tra lo streptococco e il manifestarsi di disturbi neuropsichiatrici in età pediatrica.
Il nipote della donna, dopo la diagnosi fatta tra mille difficoltà a Chieti tre anni fa, oggi vive in un istituto fuori
regione e sta meglio. Va regolarmente a scuola, seppur con un insegnante di sostegno, i disturbi sono sotto controllo e potrà passare il Natale in Abruzzo con la sua famiglia. «All'asilo mio nipote si isolava e aveva problemi a socializzare - racconta la donna - All'inizio pensavamo fosse solo un bimbo particolare, ma poi i sintomi si sono accentuati: quello più evidente era una violenza incontrollabile. Abbiamo iniziato ad informarci, abbiamo fatto una marea di accertamenti e tre anni fa siamo riusciti a fare una diagnosi e a capire che
si trattava della sindrome Pandas. È stato sottoposto a diverse terapie, tra cui il lavaggio del sangue (tecnicamente aferesi, ndr) e l'infusione di gammaglobuline. Ora sta meglio e riesce a
socializzare».
Sottolineando che «accertamenti e terapie sono a carico del Servizio sanitario nazionale», ma che «tutto il resto è a carico delle famiglie», la donna - che chiede anche a centri di ricerca come Telethon - ribadisce che «ciò che manca sono punti di riferimento, centri specializzati, strutture che possano fornire informazioni ai familiari e che possano rappresentare anche un luogo di incontro e confronto tra chi è costretto a convivere
con questa malattia». Leggi l'articolo completo su
Il Messaggero