Non autosufficienza, famiglie allo stremo per assistere i propri cari

PERUGIA - Non solo numeri, ma tante situazioni ognuna con le sue difficoltà e i suoi ostacoli da superare quotidianamente. Un onere che grava sempre più sulle famiglie che quando un componente si ammala e diventa non autosufficiente vedono il proprio assetto stravolto. Nella maggior parte si tratta di anziani over 65, i cui figli sono costretti a riorganizzarsi magari pre-pensionandosi, ma ci sono casi anche di persone colpite da Parkinson in età giovane e il cui coniuge si è visto costretto a lasciare il lavoro. E sempre più famiglie denunciano: «Da soli non ce la facciamo».

L'INCONTRO

La questione non autosufficienza e assistenza domiciliare sono state affrontate nell’incontro organizzato a Perugia dall’associazione Umana, in collaborazione con Cesvol Umbria e rete umbra dell’Alleanza per i diritti delle persone non autosufficienti (Adna). «Un confronto che nasce dall’esigenza di dare risposte agli interrogativi suscitati dall’approvazione del Prina e della legge nazionale sulle politiche a favore degli anziani, nella parte riguardante persone non autosufficienti su come garantire il diritto alle cure di lunga durata», ha spiegato Elena Brugnone, presidente dell’associazione Umana Odv Umbria. «Le istituzioni competenti sono chiamate ad assumere provvedimenti nazionali e regionali per assicurare servizi, strutture, personale, interventi e prestazioni sanitarie in base al fabbisogno».

IL DIBATTITO

È nato un confronto, moderato da Luca Ferrucci, docente dell’UniPg, e nel quale il senatore Francesco Zaffini, presidente della commissione Igiene e sanità, ha ricordato che proprio oggi il tema sarà affrontato dall’organismo, evidenziando come in Umbria non ci sia un modello di spesa per strutturare l’assistenza domiciliare integrata. Un esempio virtuoso è rappresentato dalla Sardegna che sarà presente con alcuni rappresentanti in Commissione. Altra viscosità riscontrata, la molteplicità di fondi e la necessità di coordinare gli interventi. «C’è una criticità a dare risposte adeguate», ha evidenziato l’assessore comunale di Perugia Edi Cicchi che ha posto l’accento anche sul tema della prevenzione e dell’invecchiamento attivo ad oggi affidato completamente alle associazioni. «Questo non basta, la persona va presa in carico dalla struttura pubblica».

Ferrucci ha sollecitato una riflessione sulla necessità di uno sportello informativo unico «per non rendere avvilente il mendicare informazioni e diritti». Una proposta rilanciata anche da Marcello Pecorari, difensore civico della Regione, che ha posto l’accento anche sulla necessità di formare i care-giver. «In Umbria non ci sono nuclei immuni dal tema della non autosufficienza», ha evidenziato Tommaso Bori, vice presidente della commissione regionale Sanità e servizi sociali. «Un fenomeno che cambia volto alle famiglie e alla loro organizzazione».

Bori ha ricordato come in Umbria un paziente su dieci rinunci alle cure per costi o spostamenti non sostenibili e il 20% delle persone per la prima volta hanno sottoscritto un’assicurazione sanitaria privata. «La malattia e la disabilità spostano le famiglie verso la soglia della povertà». Da Tiziano Scarponi, vice presidente dell’Ordine dei medici di Perugia, una testimonianza come medico e come familiare di un assistito. «Servono risposte per svolgere azioni quotidiane per garantire assistenza, igiene, mobilità, alimentazione, somministrazione medicinali», ha detto. «Le famiglie vivono un senso di abbandono». E questo non solo in senso metaforico. «Sempre più spesso ci sono badanti che lasciano i loro assistiti senza preavviso».

LE STORIE

In Umbria si stima (dati Istat) che siano 110mila gli over 65 alle prese con patologie croniche, 140mila con multimorbilità. Di questi alcune decine di migliaia, come ricordato da Elena Brugnone, non autosufficienti. «In Italia solo il 6% dei pazienti è assistito a domicilio», ha aggiunto Alessandra Pioggia, docente di Diritto amministrativo all’UniPg. «Col Pnrr si punta ad arrivare al 10% entro il giugno 2025, intervenendo sulla telemedicina”. Infrastrutture e tecnologia per un’assistenza a distanza, ma oggi sono anche altri i bisogni dei familiari di non autosufficienti. «In certe situazioni si perde di vista l’umanità», ha raccontato Luca che per assistere la madre malata è dovuto ricorrere al pre pensionamento e a undici raccomandate per ottenere un ricovero al “Seppilli”, ricevendo sostegno dall’associazione Umana. «Ma non possono essere solo le associazioni a farsi carico dell’assistenza domiciliare». Valeria da 16 anni assiste il marito ammalatosi di Parkinson quando aveva 36 anni. «Oggi vivo in una piccola realtà con un centro diurno, ma quando non vi potrà più accedere avremo bisogno che tali rette si trasformino in assegni di cura». Altro tema posto all’attenzione delle istituzioni (le Asl grandi assenti al confronto). Soffre della stessa patologia, Maria Teresa: «Il tempo per noi è prezioso e le persone hanno bisogno di soldi per curarsi, non possiamo sentire di risorse pubbliche bloccate perché manca una legge». In molti si trovano a un bivio: «Dobbiamo scegliere se pagare una persona o smettere di lavorare e assistere un familiare – denuncia Elisa - ma col tempo anche chi assiste si ammala».