Terni, "Sosteniamo Terni" abbraccia il progetto "Per Flavia": Via alla raccolta fondi per la 12enne con una malattia genetica rarissima

Terni, "Sosteniamo Terni" abbraccia il progetto "Per Flavia": Via alla raccolta fondi per la 12enne con una malattia genetica rarissima
di Nicoletta Gigli
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Venerdì 25 Novembre 2022, 00:00

TERNI - «Abbiamo grandi aspettative sul progetto di ricerca proposto per Flavia dal dottor Martinelli, che la segue da tanti anni. Per raggiungere l’obiettivo abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti».

A parlare è Cristina, la mamma di Flavia, ternana, 12 anni, è affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante del gene U.G.D.H., una patologia sconosciuta scoperta tre anni fa e descritta a livello scientifico solo nel 2020. Ad oggi ci sono 40 casi al mondo e 2 in Italia.

Flavia è seguita da anni dal dottor Diego Martinelli, del reparto di malattie metaboliche del Bambino Gesù, che nel laboratorio dell’ospedale ha messo a punto un programma terapeutico e un progetto articolato in due fasi.

L’avvio della prima fase richiede 50mila euro, per la seconda sono necessari altri 146mila euro.

Per sostenere le cure della bimba ternana, l’associazione Sosteniamo Terni ha deciso di abbracciare il progetto “Per Flavia, insieme si vince” e di chiamare a raccolta la città.

«Stanno rispondendo in tanti e siamo certi che anche questa volta, come è accaduto in passato, il grande cuore dei ternani consentirà di raggiungere l’obiettivo» dice Luca Angelelli, presidente dell’associazione. Alla conferenza stampa, accanto ai genitori di Flavia, Cristina e Piergiorgio, c’è l’attore, Riccardo Leonelli. Uno dei primi a sposare il progetto per dare un futuro migliore alla piccola ternana.

E’ suo il primo evento di raccolta fondi, con lo spettacolo “Scrooge un canto di Natale” che si terrà il 3 dicembre alle 21 nella chiesa di San Francesco, il cui incasso sarà devoluto alla causa.

A seguire la cena di Natale di Sosteniamo Terni, le iniziative da realizzare insieme all’associazione “Terni col cuore”, con il Centro sportivo italiano, che ha messo in programma quattro eventi sportivi di padel, pallavolo e calcio, con la Ternana Marathon, impegnata nella camminata di beneficenza che coinvolgerà le società sportive del ternano.

Anche il gruppo facebook “Ce senti Cerqua”, che conta 4mila e 300 iscritti, scende in campo per collaborare alle iniziative per Flavia, così come tanti commercianti, il primo dei quali propone la maglietta dedicata a Flavia al costo di 10 euro.

Non sfugge la presenza dei volontari dell’associazione Il sogno di Rebecca, la 18enne ternana affetta da una rara patologia tumorale reduce da un altro delicato intervento negli Stati Uniti. Rebecca, sostenuta da tanti ternani dal grande cuore, si è ripresa bene dall’intervento e domenica tornerà a casa col cuore pieno di speranza: «Abbiamo saputo solo ora della malattia di Flavia, vissuta dalla famiglia in silenzio e con grande dignità. Siamo una piccola associazione ma in qualche modo daremo una mano per dare una speranza a Flavia».

Per contribuire Sosteniamo Terni odv (iban IT95Z0503414400000000006069) causale “Sosteniamo Flavia”, o  sulla piattaforma GoFundMe.

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