Chiara, la fuga in Umbria per battere la malattia: «L’estate non mi fa più paura. La mia sfida alla displasia ectodermica»

I medici spiegano che con il termine displasia ectodermica si indicano un gruppo di patologie ereditarie che si manifestano con problemi alla cute, allo smalto dei denti, alle unghie e ai capelli

Chiara Mosca
di Luca Benedetti
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Venerdì 3 Febbraio 2023, 14:00 - Ultimo aggiornamento: 4 Febbraio, 10:32

PERUGIA «L’Umbria? Mi ha salvata. Mi ha dato una seconda opportunità, mi ha accolto, mi ha permesso di combattere contro la mia malattia, qui ho vinto la mia scommessa». Chi ha vinto la scommessa di una seconda vita non ha ancora trent’anni, si chiama Chiara Mosca e ha fatto un percorso inverso rispetto a quello di tanti giovani umbri: addio alla ricca Lombardia (è nata a Bergamo) e l’arrivo nel placido cuore verde sei anni fa. Un percorso nato per uscire dal buco nero in cui l’aveva fatta sprofondare una malattia genetica difficile con cui convivere, infida e subdola.

Chiara racconta: «Faccio trent’anni venerdì della prossima settimana. Sono affetta da una malattia genetica: si chiama displasia ectodermica.

Ve la dico facile con un esempio: l’estate rischio l’ipertermia perché il mio organismo non si equilibra come gli altri, sudando e quindi, espellendo calore». I medici spiegano che con il termine displasia ectodermica si indicano un gruppo di patologie ereditarie che si manifestano con problemi alla cute, allo smalto dei denti, alle unghie e ai capelli. Di displasia ectodermica ne esistono oltre 120 forme e si manifestano anche con più di un sintomo.

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MOLLARE TUTTO

La sfida di Chiara inizia sei anni fa, quando decide di mollare Bergamo e di arrivare a Perugia. «Lo devo a una mia amica che vale come una seconda mamma. Mi ha accolto, mi ha aiutato in un momento difficilissimo, mi ha tirata fori da un buco nero. Adesso qui sono rinata. Sì, lo posso dire, sono molto soddisfatta della mia vita».
Chiara lavora in un centro commerciale, la sua seconda mamma è una libera professionista. «Ma niente nome, ha la sua bella famiglia è gelosa della sua privacy». E quella sfida adesso ha come avamposto una casa del centro di Perugia. La sua storia è finita in un libro. Libro che verrà presentato domani (ore 15,30 all’ hotel Gio). Quel libro è un romanzo che racconta, di fatto, la sua vita: parla di una ragazza che ha una malattia rara e che con molta sofferenza proverà a cambiare le carte di quella partita.

Chiara, adesso sorride. E racconta come l’Umbria l’abbia aiutata a ribaltare quella che sembrava una sfida non solo con vista sull’incubo, ma anche un po’ più in là. Chiara spiega: «Qui ho trovato un’altra vita anche perché ho trovato le cure che mi hanno aiutato ad andare avanti. Ho un piano terapeutico, la Asl mi è stata sempre vicina. Certo, non è facile. Gocce per gli occhi, creme, shampoo particolare. Non è facile. E non è facile da gestire, soprattutto l’estate. In quelle condizioni devo bagnarmi spesso la fronte, il collo, le mani, i polsi. A volte anche la maglietta a una semplice fontanella. Ma la scorsa estate sono riuscita ad andare in vacanza in Grecia, un’esperienza fantastica. Si è vero, è stato difficilissimo. Ma ce l’ho fatta».


LA RINASCITA

Chiara nel 2014 è stata in udienza da papa Francesco («un incontro bellissimo») per raccontate la sua vita e la sua sfida. Quella che è finita nel libro “Io sono rara e tu? In vendita on line. Un libro che ha un obiettivo: raccogliere fondi non solo per l’Associazione che si occupa dei malati di displasia ectodermica. «Vorrei che la mia iniziativa- dice Chiara- servisse per tutte quelle persone affette da una malattia rara. L’idea è quella di fare in modo che le varie associazioni locali possano mettersi in rete, parlarsi, trovare occasioni di incontro e confronto. Ecco perché metto a disposizione di tutti gli incassi del mio romanzo. Affrontando certe malattie si affrontano momenti difficili, anzi difficilissimi. In cui l’unione con altre persone può dare forza per uscirne. Io sono stati fortunata. Ho trovato l’Umbria ad accogliermi, ho una vita che mi realizza, ma la sfida la devo combattere tutti i giorni. Soprattutto d’estate. Non è facile, ma adesso sono uscita da quel buco nero in cui ero finita qualche anno fa. Prima di mollare tutto, scegliere l’Umbria e trovare la strada che mi ha ridato una vita di cui sono molto soddisfatta. Sono rinata, il dolore non mi fa più paura. Adesso penso a vivere».

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