Dal cinema al volontariato, Claudia premiata a Bruxelles per la lotta contro le malattie rare

Volontaria dell’anno per le malattie rare. La forza di combattere la propria malattia, di trovare energie nuove e scoprire il nocciolo duro della resilienza, le è valso un riconoscimento internazionale. Claudia Crocione, umbra di origini italo canadesi, ha ricevuto il premio Black Pearl Award a Bruxelles. Si tratta di un prestigioso riconoscimento internazionale conferito da Eurordis (federazione europea per le malattie rare ndr) a persone, organizzazioni e aziende che dedicano la propria vita a fare la differenza per la comunità delle malattie rare. 

«Ho iniziato ad interessarmi della mia patologia (Claudia è affetta da Hht ovvero Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari che possono portare a sanguinamento, ictus, ascessi cerebrali ed aneurismi ndr) circa 8 anni fa, prima non gli davo importanza vivendo quasi in uno stato di negazione. Non mi interessavo di Hht e non avevo rapporti con la Hht Onlus».

Nella vita è direttore di produzione cinematografiche. Un lavoro di quelli tosti. Claudia non ha mai avuto troppo tempo per pensare alla propria salute. Gira il mondo, lavora con Mario Cotone è, come si dice nell’ambiente di quelli che lavorano in produzione, la prima ad arrivare e l’ultima ad andare via dai set. Tutto ciò «finché non è nata mia figlia, a sua volta affetta da Hht- spiega- in quel momento si stava anche spegnendo mia nonna che aveva convissuto con la stessa patologia. Non ho potuto fare a meno di notare la mancanza di terapie efficaci e come nulla fosse cambiato nei 40 anni trascorsi dalla sua diagnosi. Perciò, dopo un primo momento risentimento ho deciso di iniziare la mia attività di volontariato per capire come il mio contributo potesse fare la differenza. Ho scoperto un mondo straordinario».

Da allora non si è più fermata. Claudia ha chiuso il suo ultimo set e ha impiegato tutte le sue energie e competenze in questo ambito tanto nuovo quanto importante per la vita della sua famiglia e di tutta la comunità di pazienti nel mondo.

Ha iniziato un percorso di formazione specifica che l'ha portata a ricoprire un ruolo internazionale in qualità di project Manager per la Hht Onlus - Associazione Italiana per l'Hht. Non solo. Claudia infatti è Co-Chair della European Patient Advocacy Group per l'Hht nelle Vasc-Ern (rete di riferimento europeo per le malattie rare con malformazioni vascolari multisistemiche), direttore della Federazione Europea Hht e delegata per l'Europa nelle progettualità internazionali Hht.

«In questo momento stiamo lavorando alle nuove linee guida internazionali per la patologia sotto la guida dell'Ospedale Saint Michael di Toronto -racconta- come sempre è fondamentale la figura del paziente esperto (formato ndr) perchè è in grado di raccogliere dati e punti di vista della comunità che rappresenta, aiuta nella definizione delle priorità, migliorando così i risultati e l'adesione degli stessi pazienti ai percorsi e le sperimentazioni. E' una collaborazione da cui tutte le parti hanno un vantaggio».