Addio a Sara: è morta questa notte alle 2, nel reparto di pediatria dell’ospedale di Pordenone, dov’era ricoverata da qualche giorno per il peggioramento delle condizioni, quella che era stata soprannominata la “bambina farfalla” per la malattia genetica rara, la epidermolisi bollosa, che rendeva la sua pelle fragile come, appunto, le ali di una farfalla.
Epidermolisi
Quando è nata, quello di Sara era il terzo caso, in Friuli Venezia Giulia, di epidermolisi. Si sapeva pochissimo e, proprio per quello, la famiglia, che risiede a Pravisdomini, si era affidata all'ospedale pediatrico Burlo Garofolo di Trieste. Tra esperimenti, medicazioni e creme, qualche miglioramento si era visto.
Sara, molto attiva con la mamma sui social e sul profilo “Amici di Sara”, aveva scritto e pubblicato il libro “Rossina la Ballerina”.
“Abbiamo vissuto 13 anni incredibili con te. Ci hai insegnato cosa vuol dire il vero senso della vita. La nostra guerriera, la nostra roccia che non molla mai. Hai lasciato una scia di amore che non finirà mai. Chiunque ti abbia conosciuta, non poteva non ricordarsi di te e della forza che avevi nel lottare, sempre con un sorriso sulla labbra. Oggi sei finalmente guarita. Riposa Angelo nostro. Sarai sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Ti vogliamo un mondo di bene”, è il messaggio struggente lasciato dai genitori e dalla sorella maggiore su Facebook.