Leucemia, i racconti della malattia fatti dai pazienti: «Uno tsunami che irrompe nella tua vita»

Giovedì 12 Dicembre 2019
Leucemia, i racconti della malattia fatti dai pazienti: «Uno tsunami che irrompe nella tua vita»

Questa mattina a Palazzo Farrajoli si è tenuta la conferenza stampa di presentazione dei risultati del progetto “LLC: un incontro che cambia la vita”, promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, con il contributo non condizionante di ABBVIE. Attraverso il racconto delle esperienze dei pazienti e del loro percorso, il Patient Journey è uno strumento ormai diffuso in medicina per esplorare l’impatto che la gestione delle malattie ha sulla vita dei pazienti e delle persone a loro vicine, dal momento della diagnosi a quello di cura. L’incidenza della Leucemia Linfatica Cronica aumenta con l'età: il 75% dei casi viene diagnosticato in pazienti con più di 60 anni. Il paziente passa dal disorientamento della diagnosi al voler conoscere quanto più possibile della malattia per capire l’impatto sulla sua quotidianità e sulla sua vita di relazione.

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L’obiettivo dell’imponente lavoro è identificare le aree di criticità che necessitano di interventi migliorativi tesi a rendere i percorsi di cura più coerenti con i bisogni dei pazienti e realizzare una mappa ideale del percorso di cura. Il report si apre con il momento della comunicazione della diagnosi destinata a cambiare la vita delle persone: se la maggior parte si dichiara soddisfatto rispetto alle modalità, al luogo e al tempo in cui è avvenuta, il 15% non si è sentito a proprio agio. Si tratta di un evento improvviso che costringe le persone a ripensare la propria vita. «Pensi sempre che a te non possa capitare mai una cosa del genere» è quello che riferiscono le persone malate. Una su due anche a distanza di anni ricorda il momento della diagnosi in modo estremamente nitido.

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«Avevo 41 anni, ero con mia moglie quando il medico pronunciò la parola leucemia. Sono precipitato nel baratro più profondo» dice un paziente. Un altro ricorda «mi sono spaventato e ho pensato che la mia vita fosse finita». L’età è un fattore importante sulla reazione e la visione del futuro che è più pervasiva se la persona è giovane e nel pieno della realizzazione. Il medico fa spesso la differenza nel modo in cui la notizia viene recepita: non può cambiare i fatti ma può annullare le distanze, rassicurare e creare un clima di fiducia in cui la persona può fare domande e chiedere cosa succederà, cosa si deve aspettare.
 


«Il momento della diagnosi è un ricordo che rimane impresso nella mente delle persone, una cicatrice indelebile nella memoria. La malattia irrompe come uno tsunami nella “vita normale” dei pazienti e dei loro familiari. La qualità del rapporto medico-paziente è un elemento determinante sull'efficacia della terapia: la giusta informazione, nella giusta dose, al momento giusto, con rivalutazione successiva. Il tempo della comunicazione costituisce tempo di cura, come indicato dalla legge 219/17» spiega Felice Bombaci, Referente del Gruppo AIL Pazienti, che aggiunge: «Un ascolto attento dei timori e dei bisogni del malato, la capacità di dare informazioni chiare ed esaustive sulla malattia, i cambiamenti dello stile di vita da adottare, ma anche indicazioni sui progressi della ricerca scientifica e le cure disponibili, aiutano a riprendersi dalle paure iniziali, a riprogrammare la propria vita e il proprio futuro, a ridefinire l’orizzonte».

Ultimo aggiornamento: 19:58 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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