Ittiosi lamellare, parla la mamma del piccolo Tommy: «Quando è nato sembrava finto»

Martedì 12 Novembre 2019
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Ittiosi lamellare, parla la mamma del piccolo Tommy: «Quando è nato sembrava finto»

«Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata». Trattiene a stento al commozione la mamma del piccolo Tommy, bambino affetto da una malattia rara, l'ittiosi lamellare. Chiara Bertoncelli, questo il nome della donna, durante una puntata di Mattino Cinque, racconta il percorso suo e di suo figlio nell'affrontare questa grave patologia. «Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane - spiega -. Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero».

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L'ittiosi lamellare è una forma meno grave dell'ittiosi arlecchino, malattia che ha colpito il piccolo Giovannino, abbandonato alla nascita dai genitori proprio a causa del suo male. Si tratta di una malattia genetica che rende la pelle secca e fragile. Come per l'ittiosi arlecchino è coinvolto lo stesso gene (ABCA 12 del cromosoma 2) e la vita dei bambini che ne sono affetti è molto complicata: d'estate è impossibile uscire perché si rischiano colpi di calore, d'inverno ivece la pelle si spacca nelle giunture e rende complicati i movimenti.


«Avevo tante domande ma poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici non sapevano darmi tante spiegazioni», racconta la donna a Federica Panicucci. Ora però il piccolo Tommy conduce una vita pressoché normale: «Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela». 

Ultimo aggiornamento: 18:15 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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