“Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce”, il titolo del convegno che si è svolto ieri a Roma e al quale era presente anche il sottosegretario Piepaolo Sileri, dice già tutto e racconta il profondo disagio di chi è affetto da queste patologie. Perché fino ad oggi il Servizio nazionale non copre i costi per le cure da vulvodinia e la neuropatia del pudendo. Adesso però le due sindromi potrebbero essere riconosciute come malattie croniche invalidanti. La richiesta è arrivata dal “Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo” che ieri, al convegno, ha presentato la proposta di legge.
Vulvodinia, cosa è e come si cura
L’obiettivo è quello di far inserire le due sindromi nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Ma l’iniziativa ha anche due tesimonial eccezionali, perché tra il pubblico sedeva anche Damiano dei Maneskin insieme alla fidanzata Giorgia Soleri, l’influencer e modella che alcuni mesi fa aveva raccontato con un post di essere affetta da vulvodinia, descrivendo il suo calvario.
LE DIAGNOSI
Per una diagnosi sono necessari tra i 5 e gli 8 anni, ma spesso i medici non sono in grado di diagnosticare la Vulvodinia che, sebbene nel 2020 sia stata riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della Sanità nel 2020, in Italia non è considerata ancora una patologia.
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La malattia colpisce la parte esterna della vagina (la vulva) ed è caratterizzata da un bruciore o dolore talmente forti, che si protraggono più di tre mesi, da rendere impossibili azioni normali, come sedersi o accavallare le gambe. Una patologia che condiziona, ovviamente, anche la vita sessuale e ha l’anomalia di non presentare infiammazioni, tagli o lesioni. Solo dolore. Le cause sono ancora sconosciute, è certo, però, che vulvodinia non sia provocata da infezioni, dieta, alterazioni del sistema immunitario o allergie e non è sessualmente trasmissibile. Nonostante l’indifferenza, la patologia è tutt’altro che rarase: condo uno studio statunitense del 2001, circa il 16 per cento delle donne sperimenta nel corso della propria vita sintomi riconducibili alla vulvodinia. La neuropatia del pudendo, invece, riguarda il 4 per cento delle donne. E’ un dolore di tipo neuropatico (sensazioni di spilli, scariche elettriche, formicolio, prurito o di corpo estraneo nel retto) nell’area pelvica, con possibili irradiazioni ai genitali esterni, alla regione lombare, all’osso sacro e alla radice delle cosce.
LA TESTIMONIANZA
In platea oltre a medici e specialisti, ieri, c’erano anche tanti pazienti come Giorgia Soleri, che ha parlato del suo caso e del ritardo della diagnosi, dei costi che deve sostenere e ha concluso: «L’articolo 32 della Costituzione tutela la salute come diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Quindi oggi sono qui a chiedermi: perché lo Stato non ci considera individui?».
LA PROPOSTA
La proposta di legge prevede il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli di assistenza come malattie croniche e invalidanti, l’individuazione di un presidio pubblico specializzato in ogni regione, l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie, l’istituzione di una commissione nazionale per stabilire le linee guida per i Piani diagnostici terapeutici assistenziali e per ripartire le risorse del Fondo nazionale, che la stessa legge dovrebbe istituire. Inoltre prevede di finanziare la formazione dei medici e la ricerca.
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Al convegno hanno preso parte Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, Marialucia Lorefice, presidente della commissione Affari Sociali della Camera ed è stata letta anche una comunicazione del ministro dell’Istruzione Patrizio Bianchi, che ha manifestato interesse a portare negli istituti scolastici un percorso sul dolore pelvico nell’ambito dei progetti di educazione alla salute. La proposta è stata presentata dal comitato “Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”, che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi.