Insieme per il sorriso dei bambini.
È questo il nome del progetto dell’Associazione Maris, Malattie Reumatiche Infantili Sicilia (marisonlus.org) per dare voce e risposte ai bambini e ai ragazzi che soffrono di queste patologie. Una voce che dalla Sicilia vuole arrivare al resto d’Italia. Per spiegare le condizioni di questi piccoli pazienti e far sapere al mondo che le malattie reumatiche colpiscono anche chi ha solo due anni. Non solo gli anziani, dunque. Testimonial dell’iniziativa l’attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta, con un messaggio: «Io ci sono e tu?». La malattia reumatica (ne esistono circa 150 tipi, i bambini e i giovani sono colpiti da Artrite idiopatica giovanile) è un disturbo infiammatorio acuto che può interessare più organi e apparati, in particolare le articolazioni, il cuore, il sistema nervoso centrale. I primi segnali sulla pelle, il gonfiore alle mani e la rigidità accompagnata da dolore nei movimenti. Queste patologie possono insorgere a qualsiasi età, sebbene si riscontri con maggiore frequenza fra i 5 e i 15 anni. In Italia si contano, ogni anno, 15 mila nuovi casi.
I SINTOMI
In circa la metà dei pazienti è presente anche un coinvolgimento del cuore che si può manifestare solo con un’alterazione dell’elettrocardiogramma. In alcuni casi, a distanza di mesi dall’infezione streptococcica, possono comparire movimenti incontrollati degli arti e della testa, difficoltà nel parlare, mangiare e scrivere. La prognosi della malattia reumatica dipende molto dalla presenza o meno del coinvolgimento cardiaco e dalla sua gravità. «Questo progetto parte da Catania ma spero che presto possa coinvolgere tutta Italia – auspica Maria Grazia Cucinotta – Vogliamo dare a tutti i bambini la possibilità di fare delle terapie appropriate che li possano aiutare a crescere affrontando la malattia in maniera meno invasiva.
IL PROGETTO
È stata la presidente di Maris, Patrizia Cavallaro a spiegare come è nata l’idea dell’associazione. Che vuole ridare ai bambini la voglia di sorridere e correre. «Nel 2012 mi sono resa conto che i bambini affetti da patologie reumatiche nella nostra regione erano poco o nulla rappresentati e che avevo il dovere di dar voce ai loro bisogni di salute». L’Associazione oggi supporta attivamente il Centro Regionale di Malattie Rare Reumatologiche del Bambino di Catania. «La Maris mi ha molto sostenuta – dice Patrizia Barone dell’AOU Policlinico G. Rodolico-San Marco di Catania – Insieme abbiamo affrontato ostacoli che sembravano insormontabili e tanti ancora ne supereremo. Non sono disposta a mollare: i miei bambini avranno un centro sempre più all’avanguardia e potranno curarsi senza doversi spostare». Maris ha voluto affidarsi anche al potere della musica. Con il cantautore e compositore Raffaele Viscuso hanno realizzato “Insieme”. Il videoclip è un girotondo di emozioni con bambini più grandi che prendono per mano i più piccoli e corrono ritrovando la spensieratezza e la gioia che spesso, ai piccoli malati, viene negata. Immagini e note per infondere speranza ai bimbi e alle loro famiglie. Come quella di Rosalinda. «Mia figlia è affetta da una patologia reumatica cronica e da otto anni vivo con lei questo incubo. Far parte di Maris è, per me, un atto d’amore ed allo stesso tempo un dovere genitoriale e sociale – spiega Rosalinda – Ricordo con precisione la risposta a una mia domanda: “Dottoressa, devo preoccuparmi?”. La risposta fu: “Non deve preoccuparsi, ma dovrà occuparsene”. Ecco, per me far parte dell’associazione è anche questo: occuparmi di mia figlia».