Malattie rare, l'algodistrofia e le sue cause ignote: ora si apre la strada per le cure a casa

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di Giampiero Valenza
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Giovedì 11 Novembre 2021, 06:00 - Ultimo aggiornamento: 16:18

Mani e piedi fanno così tanto dolore che è impossibile persino tenerle sotto le lenzuola. Già il semplice contatto con il cotone può arrivare a fare davvero male e una notte in queste condizioni può trasformarsi in un incubo.

Nei casi più complessi, fino a 20 anni fa, erano i pazienti stessi a dire di non sopportare più una vita simile, e arrivavano a chiedere un intervento di amputazione e di protesi. L’algodistrofia, una malattia dalle cause ancora sconosciute, è rara (conta, ogni anno, 26 casi ogni 100.000 abitanti). Ma la ricerca ha fatto passi in avanti. Le cure hanno aperto una nuova strada e hanno dato nuove speranze. Si sanno quali sono i fattori che la scatenano: un trauma, una frattura della mano o della caviglia. Chi ne soffre ha un dolore bruciante, un fuoco che parte da dentro. «Si sente la mano o il polso che ardono, diventano gonfi e non si riescono a muovere», spiega Giovanni Iolascon, professore di Medicina fisica e riabilitativa dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli. È a questo punto che per il paziente inizia un viaggio alla ricerca di una diagnosi. Si passa dall’ortopedico, dal fisiatra, dall’internista. Le due analisi principali sono la scintigrafia e la risonanza magnetica, grazie alla quale si scopre l’edema alle ossa, uno dei segni più caratteristici.

I SINTOMI

«Per essere diagnosticata un’algodistrofia, il dolore deve essere presente in alcune regioni corporee: nel polso, nella mano o nella caviglia e nel piede – precisa lo specialista – Le persone più a rischio sono le donne in menopausa che hanno avuto una frattura, che per esempio tolgono il gesso dopo un mese e che hanno la mano gonfia, dolente e bruciante al tocco. Oppure può scoppiare a un atleta, come un marciatore che fa un eccesso di allenamento e che ha microlesioni al piede». Fondamentale è la diagnosi precoce. Il trattamento immediato è la vera cura che abbatte il rischio di una malattia cronica. Infatti, nel giro di visite che di solito si fa per scoprire l’algodistrofia si va ben oltre le 12 settimane: si arriva ad aspettarne 35. E in oltre 3 mesi il dolore diventa cronico. I segni clinici dell’algodistrofia vennero notati durante la Guerra di secessione americana, a metà Ottocento. Ma la vera identificazione della patologia è arrivata solo negli anni Settanta e i primi criteri di cura sono stati messi nero su bianco negli anni Duemila. Da circa sei anni è stata riconosciuta come malattia rara. Un farmaco che si somministra in ospedale, è la cura: il neridronato.

IL TRATTAMENTO

Una flebo somministrata per quattro volte ogni tre giorni riesce ad abbattere il dolore tra il 60 e il 70% entro 30 giorni. Il futuro, però, è ancora una volta dietro l’angolo. L’Agenzia italiana del farmaco sta valutando l’approvazione di una soluzione da iniettare intramuscolo e che potrebbe aprire la strada alle cure a casa, rendendo molto più semplice il trattamento. La Si-Guida, la Società italiana per la gestione unificata e interdisciplinare del dolore muscolo scheletrico e dell’algodistrofia, sta promuovendo la creazione di 12 gruppi specializzati regionali dove poter fare diagnosi e trattamento, con centri di riferimento che abbiano al loro interno ortopedici, fisiatri e reumatologi in grado di individuare quei pazienti che, a causa della scarsa conoscenza della malattia, resterebbero invece con questo dolore in modo cronico. «La malattia è infatti ancora sottostimata», aggiunge Iolascon, direttore esecutivo di Si-Guida che a Napoli ha creato il primo centro specializzato in Italia. La Società scientifica l’8 novembre scorso ha celebrato la Giornata nazionale dell’algodistrofia ed è stato attivato un numero verde (800.377270). Telefonando, è possibile conoscere il riferimento del gruppo di studio regionale più vicino a casa. Un’opportunità per arrivare alla diagnosi nel più breve tempo possibile.

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