Fibromialgia, in Sardegna prima indennità per una malattia invalidante

È una malattia misteriosa, spesso sottovaluta e a volte derisa.

Perché pur manifestandosi con un centinaio di sintomi diversi, non si vede e non lascia segni dal momento che le analisi rivelano una persona senza nessun valore alterato. Ma, il dolore c’è, in tutto il corpo, sordo, diffuso e incessante. In Italia si stima che ne soffrano circa due milioni di persone, soprattutto donne. È la fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolore muscolo- scheletrico accompagnato da facile affaticabilità (ci si alza dal letto già stanchi), disturbi del sonno (come la sindrome delle gambe senza riposo e le apnee da sonno), della memoria (la chiamano “nebbia da fibromialgia”) e dell’umore.

IL RISCHIO

 Il dolore compare da entrambi i lati del corpo, sia sopra che sotto il punto vita, è costante e duraturo. Deve essere iniziato da oltre tre mesi per fare diagnosi. A questi sintomi possono associarsi anche cefalee muscolo-tensive, disturbi dell’articolazione temporo-mandibolare, sindrome del colon irritabile e sindromi ansioso-depressive. Tutti i sintomi possono interferire con la capacità di una persona di essere completamente autonoma. E la frustrazione, derivante dal non essere compresi o addirittura derisi, può determinare la comparsa di sindrome depressiva e di stati ansiosi. Non si sa cosa la provochi. Alcuni ricercatori ritengono che i sintomi derivino da un’amplificazione delle sensazioni dolorose a livello del cervello. In questi pazienti inoltre i recettori del dolore a livello cerebrale sembrano sviluppare una sorta di memoria del dolore e diventano ipersensibili a stimoli dolorosi e non. È possibile che la malattia abbia una componente genetica, visto che ci sono casi familiari; alcune infezioni (soprattutto virali) sembrano fare da trigger (punti la cui stimolazione può scatenare manifestazioni di dolore) o aggravare sintomi preesistenti di fibromialgia.

In genere i segni hanno un esordio dopo un evento traumatico (incidente di macchina, intervento chirurgico, grave stress psicologico, un’infezione, il Covid) ma altre volte non è riconoscibile un evento scatenante. Non esistono esami specifici per diagnosticare questa condizione, che viene riconosciuta dunque solo sui sintomi riferiti dal paziente. E non esiste neppure una cura definitiva. Ma i sintomi possono essere alleviati utilizzando alcuni farmaci e ricorrendo a tecniche di rilassamento (meditazione, yoga, massaggi), sport e terapia cognitivo-comportamentale. Da anni i pazienti chiedono che questa malattia venga riconosciuta, come ha fatto nel 2015 l’Organizzazione Mondiale della Sanità, e che venga inserita nel Lea (Livelli essenziali di assistenza), ma finora queste richieste sono rimaste inascoltate.

IL SOSTEGNO

 Negli ultimi giorni però la Regione Sardegna ha approvato un’indennità di 800 euro l’anno per le persone affette da fibromialgia. Si tratta in assoluto della prima iniziativa economica a favore di questi pazienti. La fibromialgia, infatti, non è inserita nelle malattie invalidanti riconosciute dall’Inps e non essendo inserita nei Lea non gode di alcuna esenzione dalla spesa sanitaria per visite, controlli e cure. «Questi pazienti, carichi di dolori, dopo anni e anni di visite ed analisi che non rivelano una patologia riconoscibile, soffrono di un grave disagio psichico. Non si sentono riconosciuti sopraffatti da crisi che mettono in crisi anche l’autostima. Ripetono di provare un profondo stato di solitudine - racconta Giulia Maffioli presidente dell’Associazione nazionale psicologi psicoterapeuti - circondati unicamente da incertezze. Condizione capace di generare solo sconcerto e disorientamento. Un valido aiuto può venire dai gruppi di sostegno con gli altri pazienti come quelli dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica-Odv. Per trovare un equilibrio che non faccia sentire esclusi dalla realtà meglio scambiarsi informazioni con chi vive la stessa condizione e con specialisti che conoscono tutte le sfumature, fisiche e psichiche, della patologia».