E' in programma domani, 12 maggio, la giornata internazionale del malato di Cfs/Me, una patologia grave ed invalidante quanto ancora poco conosciuta. E' nota anche come sindrome da fatica cronica e presenta sintomi diversi, costellati da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione, dolori muscolo scheletrici.
Una sindrome cosiddetta "totale" che colpisce a vari livelli, da quello lieve in cui il malato adattando il proprio stile di vita e dosando le proprie energie, riesce comunque a mantenere una qualità di vita discreta e autonoma, fino a un livello grave con allettamento e mancanza di autonomia.
Di recente l'Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, ha emanato il primo documento di indirizzo sulla patologia che ha un forte impatto sociale, ricadendo non solo sui pazienti ma anche sui familiari. Si tratta, inoltre, di problemi che riguardano per la maggior parte le donne. «Considerato che i malati di Cfs/Me appartengono alla fascia d’età più produttiva in cui si avvia o si stabilizza la propria vita lavorativa, per non parlare dei casi pediatrici/adolescenziali dove il proseguo del percorso scolastico è fortemente minato, è palese l’’entità dell’impatto sulla comunità in toto» - spiegano dall'associazione malati di Cfs (Amcfs) .
«La gravità della patologia e le sue molteplici ripercussioni, dopo decenni di invisibilità anche rispetto alle altre patologie rare, hanno goduto di discreta visibilità con l’avvento del Covid e più precisamente con il long covid ritenuto, da esperti internazionali, sovrapponibile alla Cfs-Me - aggiungono - Entrambe le condizioni patologiche, infatti, sono esacerbate da infezioni virali e presentano il medesimo corteo sintomatologico. Una patologia così invalidante e così impattante, utilizzata come esempio per spiegare il long covid, in teoria meriterebbe attenzione mirata soprattutto alla presa in carico e alla gestione della quotidianità ma a tutt’oggi poco è cambiato….i malati continuano ad imbattersi in sanitari che non conoscono la patologia o, peggio ancora, non la considerano a tutti gli effetti, sminuendo la sofferenza del malato e facendolo sentire “fuori luogo e sbagliato”, sensazione purtroppo riconosciuta da troppi malati perché già vissuta in ambito familiare, sociale, lavorativo e scolastico, ancor più pesante se innescata da personale sanitario».
Per questo l'associazione - che si occupa di supporto ai familiari e divulgazione scientifica - organizza due eventi accreditati Ecm, uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia Il primo sul dibattito relativo alle cause e meccanismi del fenomeno del mimetismo molecolare che potrebbe spiegare varie patologie come la Cfs/Me e il long covid che vedrà come relatori i membri del Comitato Scientifico dell’associazione, unitamente ad esperti locali e stranieri. Il secondo, verterà sull’importanza dell’esame obiettivo, nello specifico di quello neurologico.
«Azioni concrete che riteniamo utili per illuminare il percorso diagnostico e la presa in carico effettiva dei malati di CFS/ME, a tutela dei malati, nell’intento di ridurre o contenere gli aspetti più invalidanti della malattia».