Da Proust al Forlanini: i racconti dei pazienti per curare l'asma

Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. «Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi..», scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni. Il racconto della malattia del grande artista francese ha dato lo spunto per la nascita di «Ispirami. Asma allergica grave: un'esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua», un'iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergica grave, una condizione che interessa tra l'1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma.

Il progetto è promosso da Federasma Onlus, con il supporto di Novartis Farma, e coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia con l'obiettivo di aiutare i pazienti con questa patologia a condividere la loro esperienza attraverso il racconto. "Ispirami" offre ai pazienti l'opportunità di testimoniare il proprio vissuto personale, l'evoluzione del percorso terapeutico intrapreso, le risorse necessarie ogni giorno per affrontare la malattia, raccontando la loro condizione e le loro aspettative, il rapporto con il personale medico, quello con le istituzioni e quello con le associazioni che, nel territorio e a livello nazionale, sostengono i pazienti allergici ed asmatici e danno voce ai loro bisogni.

Fino al 30 novembre 2013, nell'Azienda Ospedaliera S. Camillo - Forlanini - U.O. Pneumologia e infettivologia respiratoria - padiglione Marchiafava sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all'indirizzo ispirami@playvox.it. «Raccontare la propria esperienza è importante perché quando il disagio viene condiviso può trasformarsi in una risorsa preziosa"», sottolinea Sandra Frateiacci Presidente Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche. «Questo progetto è stato ideato e costruito con lo scopo di invitare i pazienti al racconto di una vita condotta con la necessità di sottoporsi quotidianamente a terapie invasive. Accogliere la loro testimonianza costituirà il modo migliore per comprenderne le concrete esigenze, per migliorare, in un rapporto virtuoso, la relazione tra i pazienti, i medici, le istituzioni politiche e le associazioni che, affiliate a Federasma, sostengono nel territorio i loro bisogni».