ROMA

Salute, appello alla Regione Lazio
«Non tagliate le cure del morbo di Crohn»

Martedì 20 Agosto 2019
Il consiglio regionale del Lazio
Questa è la storia di uomo di 36 anni, William Menchi, afflitto da una malattia pesantissima come il morbo di Crohn. In pratica gli è rimasto solo un metro di intestino contro i 6 o 7 che sono la normalità. Questa storia ruota intorno al costo delle cure (e a un intoppo burocratico come la scadenza di un contratto d'affitto) che che la Regione Lazio vuole sostituire con altre cure che potrebbero rivelarsi non adatte e, in potenza, pericolose. Per questo William lancia un appello alla Regione.

William è costretto ad avere necessità di “nutrimento infuso direttamente nel sistema circolatorio, ovvero una sorta di “flebo” su misura che termina il proprio percorso esterno in un “cateterino” permanente posto sul petto”.
Questa condizione in passato lo avrebbe costretto a vivere rinchiuso in un ospedale, ma con i progressi della medicina oggi può avere una vita quasi normale grazie a un “service” cioè “un sorta di pacchetto che include prestazioni, materiali, medicinali”.
E qui lasciamo che sia William a raccontare qual era la sua qualità della vita prima della “scoperta” del service: “Nei primi due anni (fino all’estate del 2014) materiali e medicinali sono stati forniti dal service della Regione Lazio. Ricordo bene quel periodo, costellato da errori nella prescrizione delle sacche, da consegne approssimative con mezzi inadeguati […] Nessun ospedale romano incontrato negli ultimi 18 anni ha le competenze per gestire l’infusione quotidiana (si distingue il Gemelli con una equipe unica nel panorama nazionale). Ignoranza della patologia a tutti i livelli, che ovviamente coinvolge anche gli organi decisionali che dovrebbero governare la materia”.
Il risultato è che William è costretto a “emigrare” in un ospedale bolognese dove finalmente riescono ad aiutarlo a gestire il Morbo di Crohn in modo che lui possa avere una vita quasi normale grazie a uno “zainetto” con tutta la terapia necessaria costruita – si badi bene – su misura per lui. Per William significa: “poter uscire di casa, andare al lavoro, andare in vacanza”. Una conquista straordinaria nelle sue condizioni di salute.
Ma qui arriva il primo scontro con la burocrazia della Regione Lazio: “Con fatica e solo dopo essere stato costretto a ricorrere ad un avvocato, nello stesso anno riuscii a staccarmi dal service regionale per approdare ad uno esterno” che gli fornisce la terapia su misura. Il risultato di questa vittoria? William lo riassume in una sola parola: autonomia. Tanto che da allora, come sottolinea nel suo post su Facebook “sono andato regolarmente a lavorare”.
La tanto sudata normalità ora però rischia di finire bruscamente il prossimo 1° settembre “quando verrà meno il contratto di affitto presso la vecchia abitazione”.

Per la Regione Lazio improvvisamente William diventa “invisibile”: non ha più diritto alla cura a domicilio tramite “service”. Ecco l’assurda vicenda come la racconta lui: “In caso di spostamenti del paziente, la casa farmaceutica (che gli fornisce la cura, Ndr) richiede alla ASL un foglio con la richiesta di variazione dell’indirizzo di consegna. La ASL RM2, pur pagando regolarmente una grossa somma l’anno alla Baxter per la mia cura vitale, non sa chi sono, sono “scomparso” dai loro registri”. E William non è il solo in questa pericolosa situazione. Infatti afferma che “vi sono ben 20 persone fuori norma all’interno della regione Lazio e ben 11 solo a Roma tra adulti e bambini… un concetto piuttosto esteso” per una malattia così rara. In Italia infatti colpisce circa 200mila persone.
Dopo mesi di telefonate riesce finalmente a parlare di persona con un responsabile di cui non vuole fare il nome, il quale gli dice in sintesi che la sua cura costa troppo e gli impone di tornare al service della Regione Lazio. Una follia.

Per William vuol dire in concreto ritornare a una vita senza la libertà di uscire di casa e con il continuo rischio di finire ricoverato in ospedale a causa della cura stessa, che non è fatta su misura per la sua condizione così delicata. Da questo viaggio nell’assurdo durato troppo a lungo nasce l’appello di William alla Regione e al suo presidente Nicola Zingaretti, l’unico che forse può sbloccare la burocrazia della Regione. Ultimo aggiornamento: 22:30 © RIPRODUZIONE RISERVATA

LE VOCI DEL MESSAGGERO

Gli straordinari delle maestre con gli stracci per pulire l’aula

di Pietro Piovani

Visita i Musei Vaticani, la Cappella Sistina e San Pietro senza stress. Salta la fila e risparmia

Prenota adesso la tua visita a Roma