Viola, Francesco V., Francesco C., Mattia, Alessandro, Riccardo, Alessio, Kevin, Samuel, Carlos, Leo e Christofer: hanno tutti tra i 10 e 20 anni. Il loro mondo è racchiuso nei piccoli oggetti, movimenti, suoni, ombre e luci. Un piccolo giocattolo può aiutarli a ritrovare quella calma interiore dopo la tempesta. Con un pennello e un colore sono in grado di esprimere le loro emozioni e sensazioni. Sono ragazzi affetti da una grave forma del disturbo dello spettro autistico. Con compromissione permanente del linguaggio, della comunicazione e difficoltà nella relazione e nella integrazione. Un mondo, quello dell’autismo, in parte (ancora) oscuro agli occhi di medici e studiosi del campo. Dai fattori genetici, a quelli ambientali, di una problematica che può manifestarsi sotto diverse forme. Ogni persona colpita può rilevare caratteristiche uniche ed irripetibili. Secondo gli ultimi dati riportati sul sito del Ministero della salute, in Italia, un bambino su 77, tra i sette ed i nove anni presenta un disturbo dello spettro autistico. Con una incidenza del 4,4 % dei maschietti rispetto alle bambine. 

I loro sorrisi conquistano tutti. Le loro braccia sono pronte ad accogliere l’amore altrui. Un universo di storie fatte di impegno, coraggio, sacrifici, fatiche, speranze, ma soprattutto di preoccupazioni quotidiane delle famiglie. Famiglie che sognano un futuro per i loro figli. Non un desiderio qualunque, ma una realtà concreta di prospettive di vita, realizzabili in uno scenario, spesso, distratto, indifferente e ricco di pregiudizi. In una società frequentemente cupa, precaria e priva di appigli. E’ vero: l’autismo preclude diverse possibilità, ma l’intento della Onlus “Mio Fratello è Figlio Unico” è quello di superare ostacoli e barriere attraverso la realizzazione di un progetto di vita che possa esprimere le potenzialità dei ragazzi, affiancati da operatori e personale specializzato. 

«L’obiettivo futuro per i nostri ragazzi - racconta Alessandro Carella, papà di Francesco e Presidente della Cooperativa sociale - è quello di integrarli nella società. Dare loro una vita normale. Cose che noi consideriamo scontate rappresentano per i giovani con disabilità una grande conquista».  La Cooperativa nasce - nel 2014 - inizialmente come centro estivo per ricevere i ragazzi al termine dell’anno scolastico. Un momento di gran stress per i genitori che devono districarsi per coniugare la vita lavorativa con la gestione dei figli. Da colonia estiva, la cooperativa si è successivamente allargata in una dimensione molto più ampia con l’obiettivo di seguire i ragazzi con spettro e disabilità intellettiva, le loro famiglie ed unire le attività sociali con quelle sanitarie.

«La scelta del nome Mio fratello è Figlio unico non è del tutto casuale» - spiega ancora Alessandro Carella. Ho due figli: Francesco (con diagnosi di autismo grave) e Roberto, neo maggiorenne. Francesco, all’età di quattro anni parlava pochissimo. E quelle poche parole che riusciva ad esprimere erano legate proprio alla famosa canzone di Rino Gaetano».  E svela un altro piccolo aneddoto: «Sollecitavo spesso mio figlio Roberto a giocare con Francesco. Ma era davvero complesso. Spesso si è sentito un fratello unico, solitario». 

Alessandro insieme a sua moglie Maria Grazia non si sono mai arresi. Sono andati avanti nonostante l’enorme disagio causato dall’impennata dei contagi da Coronavirus. E hanno proseguito nell’assistere diverse famiglie rimaste, improvvisamente, isolate nella gestione dei propri figli. Mamme e papà, il più delle volte, vittime di ingiustizie, di errori e di condotte insensibili che si consumano ( anche) tra i banchi di scuola. 

La diagnosi di autismo inevitabilmente cambia la vita. Con dubbi, timori e angosce che si insinuano nella mente di ciascun familiare. I genitori hanno potuto contare sul supporto di un team di esperti composto da venti operatori tra psicologi, psicoterapeuti, logopedisti, infermieri, terapisti psicomotori, neuro-psicomotori e occupazionali.

«L’aspetto più bello - commenta la Dott.ssa Antonella Grimaldi, psicologa del centro - è l’unione di tutto il team in co-costruzione con le famiglie per valorizzare l’esigenza e le richieste di tutti». Diversi i servizi offerti: dagli interventi psico-educativi e riabilitativi, ai gruppi di sostegno, all’ integrazione scolastica, all’assistenza domiciliare fino al sostegno alla genitorialità. 

“Un lavoro complesso”, lo definisce il Dottor.

Adriano Demofonti, educatore professionale socio-pedagogico. «Le difficoltà sono presenti - prosegue - perché bisogna ricercare strategie specifiche per ogni bambino. Moltissime sono le soddisfazioni quando si ottengono risultati fenomenali». E la Onlus di Alessandro e Maria Grazia - che si trova nel quartiere Massimina, quadrante ovest della Capitale - di mete ne ha raggiunte parecchie. A cominciare dalla creazione di laboratori per rilanciare l’impegno a favore di questi ragazzi: quello dell’inclusione e della solidarietà. La socializzazione e lo sviluppo di abilità pratiche sono aspetti essenziali per migliorare le condizioni dello spettro autistico. Luoghi di incontro e attività che possono creare una opportunità occupazionale. Perché ciascun ragazzo - seppur in condizione di gravità - rappresenta una risorsa per la nostra società.  «Lavorare con bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro apre gli occhi su mondi nuovi». Ne è convinta Annamaria Orsi, psicologa della Cooperativa. «Ognuno di questi ragazzi ha passioni, talenti e sogni da realizzare. La nostra missione è quella di aiutarli nella realizzazione. E’ un viaggio, una scoperta di sé e dell’altro».

Coltivare, fare sport e occuparsi della pulizia delle automobili è terapeutico. E se fatto insieme, in comunità, può portare grandi miglioramenti clinici. Tutti i giovedì i ragazzi sono alle prese con l’attività di autolavaggio. Igienizzazione, lucidatura e lavaggio delle autovetture dei clienti. I trattamenti sono portati a termine con prodotti chimici e antibatterici. La conquista di abilità manuali e delle autonomie è assicurata anche nel lavoro di coltivazione dell’orto. I ragazzi si occupano della zappatura, della semina, dell’irrigazione e della raccolta, destinate all’autoproduzione di alimenti e verdure. E c’è anche lo sport, sinonimo di aggregazione e coinvolgimento, capace di emozionare senza distinzioni. Ogni ragazzo viene messo alla prova, con compiti e responsabilità diverse. «E’ un lavoro impegnativo, ma divertente», afferma il dottor. Francesco Montefinesi, psicologo e psicoterapeuta della cooperativa.  Ragazzi che hanno fame di vita, di voglia di futuro. «Il futuro è possibile - spiega ancora il Dottor. Montefinesi - se esistono piccole comunità che si occupano dei ragazzi con disabilità. E’ necessario creare strutture e garantire opportunità di inserimento sociale. Per non abbandonarli e per non farli sentire dispersi», ha concluso. 

Autismo e famiglie. “Chi si prenderà cura dei nostri figli, Dopo di Noi?”. E’ la domanda più difficile per una mamma e un papà. Molta angoscia e poche certezze per il loro futuro. Perché dopo la morte di un familiare stretto, l’unica alternativa è il ricovero in strutture specializzate. La legge 112 ( Giugno 2016, ndr) del “Dopo di Noi” è arrivata nelle aule del Parlamento. Ma ancora c’è tanta strada da percorrere affinché venga attuata. Tante le famiglie che non perdono la speranza e cercano - a loro spese - di garantire un futuro dignitoso per i loro ragazzi.

E la Cooperativa di Alessandro e Maria Grazia è nata per dare una svolta. Una realtà accogliente, relazionale dove i giovani adulti potranno gestire la loro vita al termine della scuola. Una casa residenziale, nelle campagne di Castel di Guido, a Roma. Uno spazio diurno con diversi percorsi educativi, laboratori, scuole dei mestieri per stimolare i ragazzi, (ben presto adulti) e consolidare autonomie. Per il taglio del nastro ci vorrà ancora del tempo, ma la speranza sarà presto concreta. Per garantire serenità, rispetto e dignità alla persona neuro-diversa. Per allontanarla dallo spettro della discriminazione e dal destino dell’isolamento.