Aiutateci ad aiutare Brjan, le nostre forze stanno per finire. A lanciare quest'appello sono Carla e Daniele, genitori di Brjan, un ragazzo di 15 anni di Pramaggiore, affetto da una sindrome rarissima, chiamata Van Der Knaap, una forma rara di leucodistrofia. La malattia, che colpisce poche decine di persone in tutto il mondo, lo ha costretto alla sedia a rotelle. Brjan soffre di attacchi epilettici, nel suo cervello si creano continue cisti che limitano i processi cognitivi, fatica a deglutire per cui ha anche difficoltà a mangiare e bere. Il prossimo 15 settembre sarà ricoverato di nuovo a Trieste per degli esami che dovranno verificare il grado di l'avanzamento della malattia.
APPELLO ALLA COMUNITÀ
Mamma Carla e papà Daniele, che hanno scoperto la malattia del figlio quando aveva appena 6 mesi, hanno deciso di chiedere aiuto alle istituzioni e alla comunità perché le difficoltà nell'affrontare questa difficilissima situazione stanno diventando davvero insostenibili. «Brjan frequenta La Nostra Famiglia' a San Vito al Tagliamento (Pn) spiega Carla - Ora, dopo il picco dell'emergenza Covid, ci può andare tre volte alla settimana, anche se avrebbe bisogno di fare riabilitazione tutti i giorni e di svolgere attività in piscina almeno tre volte alla settimana. Io e mio marito siamo entrambi disoccupati: Daniele fatica a trovare una nuova occupazione perché appena spiega la nostra situazione, chi pensava di dargli il lavoro si tira indietro».
«Attualmente percepiamo solo l'indennità di accompagnamento di 500 euro al mese - prosegue la mamma del ragazzino - Ai costi per le attività di kinesiterapia e fisioterapia si aggiungono quelli delle necessarie trasferte semestrali al Bambin Gesù' di Roma, dove Brjan è seguito da tempo, e dei viaggi al Burlo' di Trieste. Abbiamo deciso di chiedere aiuto attraverso Facebook e Instagram, creando una pagina Dedicata a Brjan perché da soli, con altri quattro figli da seguire, non riusciamo più a gestire la situazione».
SERVE UN'AUTO SPECIALE
«Abbiamo deciso di lanciare la raccolta fondi Aiutiamo Brjan' sulla piattaforma GoFundMe, soprattutto per mettere insieme il denaro necessario ad acquistare un mezzo dotato di un carrello elevatore, che ci consenta di trasportare Brjan in tutta sicurezza. La sola auto che abbiamo - aggiunge - è infatti molto piccola. Per farlo entrare il papà deve sollevarlo e sederlo sul sedile anteriore, con il rischio di fargli del male alla testa, che invece è molto delicata. Il Comune di Pramaggiore sta facendo quanto in suo potere per noi e sta verificando la possibilità di mettere a disposizione un mezzo adatto per il trasporto a San Vito, ma al momento pare non ci siano abbastanza fondi per definire la cosa. Abbiamo anche scritto due lettere al presidente della Regione Luca Zaia, ma non abbiamo ancora ricevuto nessuna risposta».
Per chi volesse fare una donazione l'Iban diretto della campagna GoFundMe è IT54O0835664970000000050595.
Teresa Infanti
© RIPRODUZIONE RISERVATA
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